טבעי שהילדים עוזרים בטיפול באחיהם או באחיותיהם הקטנים
בחיי המשפחה, אך טבעי שהילדים עוזרים בטיפול באחיהם או באחיותיהם הקטנים. ילדים שיש להם אח או אחות עם צרכים מיוחדים ירגישו שהם עוזרים ושסומכים עליהם במיוחד כשמעודדים אותם לעזור בטיפול. עם זאת, כדאי לשים לב כמה אחריות ואיזה סוג של טיפול יוכל ילדכם לקחת על עצמו.
אף שסביר להניח שהוא רוצה לעזור בטיפול באחיו, האחריות הרבה היא עבודה קשה, משעממת ומעצבנת לעיתים, ועם הזמן, היא עשויה להעיק על מערכת היחסים בין ילדיכם.
החיים במחיצת אח עם צרכים מיוחדים אינם פשוטים, אך ההורים יכולים להקל על ההתמודדות בדרכים שונות.
התחושות
אחים לילדים עם צרכים מיוחדים עלולים לפתח תחושות אשמה נוכח המוגבלות של אחיהם, ולעיתים גם רגשות אשמה על כך שלהם עצמם אין מוגבלות. לפעמים מתעוררים בהם חששות שאולי גם הם יתגלו כסובלים מהתסמונת או מה יהיה על הילדים שלהם בעתיד. לעיתים הם עלולים להתבייש במראהו, בהתנהגותו או בדיבורו הלא ברור של אחיהם, ועלולים לא להזמין חברים הביתה ואף להימנע מלצאת עם המשפחה לפארק או לטיול.
אחים הנמצאים בסביבה שמעניקה תשומת לב מרובה לאח עם הצרכים המיוחדים, עלולים לפתח תחושות של כעס או קנאה בתשומת הלב שאחיהם זוכה לה. לעיתים יאמצו התנהגויות רגרסיביות הדומות להתנהגות של האח עם הצרכים המיוחדים, כדי למשוך את תשומת ליבם של ההורים ולקבל יחס. ויש שמנסים דרך הפוכה ומנסים "לפצות" את ההורים על ידי הצטיינות בלימודים, בספורט, בהתנהגות טובה, ומשום שהם מתאמצים ככל יכולתם להצליח – העומס עליהם רב.
תפקיד של מבוגר
כשמדובר בטיפול בילד עם צרכים מיוחדים, כדאי להבהיר את ההבדלים בין תפקידי האחים וההורים.
דאי לבדוק היטב אם ילדכם מרגיש לחץ לקחת על עצמו תפקיד הורי או תפקיד של מבוגר. לדוגמה, אתם עשויים לשים לב לכך שהוא מבטל הזדמנויות לצאת לבלות עם חבריו כדי שיוכל לשמור על אחיו שמתמודד עם צרכים מיוחדים.
תפקידים ומשימות משפחתיים
מומלץ לוודא שלכל אחד מבני המשפחה יש תפקיד במטלות המשפחתיות – גם לילדים עם צרכים מיוחדים וגם לילדים עם התפתחות תקינה. מתן תפקיד לכל אחד מעביר מסר רב עוצמה הנוגע להגינות לכל הילדים, עוזר לבנות מערכות יחסים בין האחים, וגם תורם לטיפול במטלות הבית!
הדבר החשוב ביותר הוא לבחור מטלות שמתאימות לגיל ולמיומנויות של כל הילדים, ולוודא שכל אחד עושה משהו.
האחים כמקדמת התפתחות
הנוכחות של אחים, ובייחוד אחים בוגרים, יכולה לקדם התפתחות קוגניטיבית ויכולות חברתיות של האחים עם הצרכים המיוחדים. זאת בעיקר באמצעות חשיפה לשפה עשירה, למשחק משותף, ללמידה משותפת על מצבים חברתיים ולפיתוח דיונים במשפחה השלמה על אמונות, דעות וכיוצא בזה. האחים הבוגרים יש השפעה חיובית על התפתחות יכולתו של האח עם הצרכים המיוחדים להבין ולפרש התנהגות אנושית באינטראקציות ובהקשרים חברתיים שונים, לרבות היכולת לזהות מצבים מנטליים, כגון רגשות, מחשבות, כוונות ורצונות אצל הזולת. כך מתאפשר קידום קודים חברתיים ופיתוח אמפתיה – אחד החסרים העיקריים בקרב ילדים עם בעיות בתקשורת וביצירת קשר.
הורים רבים לילדים עם צרכים מיוחדים עסוקים בשאלת העומס על האחים, שייגרם לאור הטיפול באח עם צרכים מיוחדים לאחר שההורים כבר לא יהיו בין החיים.
כללים משפחתיים
כללים ותוצאות עקביים לכל ילדיכם מעבירים להם את המסר שכולם במשפחה חשובים ושווים. לדוגמה, אם יש לכם כלל משפחתי שלפיו כולם מדברים יפה זה לזה, ילד עם צרכים מיוחדים צריך לעמוד בו בדיוק כמו אחיו. אם להפרת הכלל יש תוצאה – למשל, להגיד סליחה, או לעזוב את הטלפון הסלולרי או הטאבלט לעשר דקות – התוצאה חלה על כולם בלי יוצא מן הכלל.
כדאי גם לשבח את ילדיכם על הדברים הטובים שהם עושים, וכך להגביר את הסיכוי לכך שיתנהגו בדרך זו בעתיד. לדוגמה, “מאוד שמחתי שפינית את השולחן כשביקשתי. תודה רבה!".
סיוע לאחים בהתמודדות היום יומית
החיים במחיצת אח עם צרכים מיוחדים אינם פשוטים, אך ההורים יכולים להקל על ההתמודדות בדרכים שונות.
הענקת "זמן איכות" גם לאחים. למרות הקושי, הלחץ וההשקעה הרבה בילד עם הצרכים המיוחדים, כדאי למצוא דרך להשקיע זמן גם בילד האחר, ובעיקר לתת לו תחושה שלא שכחו אותו, ושגם הוא אהוב ומיוחד.
כדאי לעודד את התקשורת עם הילדים, לאפשר להם לשוחח עם ההורים, לבטא את מצוקתם סביב נוכחות האח עם הצרכים המיוחדים, לתת להם תחושה שמבינים אותם.
מומלץ להורים להימנע מלשתף את האחים בקשייהם ככל הניתן. רצוי למעט בהסברים על סדרי עדיפויות משפחתיים, כגון כסף לטיפולים, לתרופות ולהסעות, אבל רצוי לשתף אותם באחריות המשפחתית, כמובן במגבלות גילם ויכולתם, ולטפח בהם הרגשה של חשיבות ואמון בכוחם.
חשוב להקפיד על זכותם של האחים לחיים מלאים ועצמאיים – גם לאחים יש צרכים ככל הילדים, וגם הם מעוניינים בחוגים, בטיולים ובמשחקים עם ההורה, במסיבה בבית הספר וכן הלאה.
חשוב גם להכיר במצוקות ובדאגות של האחים – גם הם חרדים, חוששים ולא תמיד בטוחים.
כדאי להציג דרישות גם לילד עם הצרכים המיוחדים, בהתאם ליכולותיו. חשוב שגם לו יהיו תפקידים בחיי היום יום בבית: באוכל, במקלחת, בלבוש, בניקיון וכדומה.
כדאי לתת לאחים הזדמנות לחלוק את הקשיים שהם חווים עם ילדים אחרים הנמצאים במצב דומה, לאפשר השתתפות בקבוצת שייכות עם ילדים או עם משפחות אחרות באמצעות העמותות השונות, קופות החולים, לשכות הרווחה או שפ"י.
הקשר בין האחים חשוב למשפחה כולה, ולכן כדאי לאפשר להם להיות יחד, למרות הפערים, כדי שילמדו לחיות זה עם זה, ולהימנע ככל האפשר מביקורת על האחים במקרה שהם כועסים על מגבלות האח עם הצרכים המיוחדים.
רצוי לאפשר לילדים לרכוש מידע על התסמונת או על המחלה ולפתח את העולם הזה בפניהם באמצעות סרטים, ספרים, אינטרנט, הרצאות הצגות וכיוצא בזה.
מחשבה על העתיד
הורים רבים לילדים עם צרכים מיוחדים עסוקים בשאלת העומס על האחים, שייגרם לאור הטיפול באח עם צרכים מיוחדים לאחר שההורים כבר לא יהיו בין החיים. זוהי שאלה כבדת משקל, בעלת משמעותיות אדירות עבור כל בני המשפחה. החשש הוא לגיטימי ומוצדק. אם אתם עסוקים בכך, היוועצו באנשי המקצוע הרלוונטיים- עובדת סוציאלית, עורכ/ת דין ושאר אנשי המקצוע המעורבים בטיפול בילדכם, על מנת שיסייעו לכם להסדיר את הדברים באופן הטוב ביותר.
לטפל בעצמכם
אחת הדרכים הטובות ביותר לדאוג ולתמוך בילדיכם היא לטפל בעצמכם. שמרו על כושר, בריאות טובה ועשו דברים שגורמים לכם אושר כדי שתוכלו לטפל היטב באחרים. קשה יותר לטפל בילדים ולעזור להם לטפל זה בזה כשאתם לחוצים, מתוחים ומוצפים.
אם אתם חשים שאתם נאבקים, בקשו עזרה מרופא הילדים, רופא המשפחה או מומחה אחר. קבלת עזרה חשובה לרווחתכם ויכולה להועיל לכולם במשפחה.
עזרו לנו להשיג את המטרות שלנו, תרמו עכשיו.
אין תרומות קטנות, יש רק לבבות גדולים.
האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לנגה נולדה בשנת 2020, מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים, במטרה לשפר את איכות חייהם של אנשי CdLS ובני משפחותיהם, זו היחידה ברחבי הארץ.
אנו ארגון התומך במשפחות הקיימות על מנת להבטיח אבחון מוקדם ומדויק של CdLS, המקדם מחקר ומאפשר לאנשים פרטיים, משפחות, חברים ואנשי מקצוע לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם המושפע.