join us page.png

להיות חלק מקהילת המשפחות שלנו 

אנו מזמינים אתכם להיות חלק מקהילת ה- CdLS שלנו.

אין ספק שמשפחות ה-CdLS הן ויהיו מעטות, ואנחנו צריכים להיות ביחד בהקשרים מומחים בתסמונת, אנשי מקצוע ומי שיוכלו להבין את הרגשות, הפחדים, השמחות שלנו ומי שיוכל לתת לנו מדריך בטוח להמשך הנסיעה. לא ניתן לטפל בתסמונת קורנליה דה לאנג' בצורה גנרית, יש לה פרוטוקולים רפואיים משלה, טבלאות מדידה משלה ופעמוני אזהרה ייחודיים למקרי חירום.
אם קורנליה דה לאנגה היא חלק מהחיים שלך, אנחנו כאן כדי לעזור לך.


מי צריך להצטרף לקהילת CdLS?
- ההורה שילדו מאובחן בתסמונת.
- אדם המאובחן כחולה ב- CdLS
-משפחה מורחבת או מוכר/ת שרוצה לדעת הרוצה לדעת למה לצפות בעתיד.- אלה שרוצים ללמוד עוד על CdLS ולעזור.

שירותים ופעילויות בלעדיים לחברי האירגון

  • - השתתפות בכנס השנתי עם הנחות משמעותיות.

  • - ייצוג כקבוצה ישראלית בהשתתפות בכנס הדו-שנתי של הפדרציה הבינלאומית של CdLS

  • - השתתפות בסדנה שנתית למשפחות על פי תוכנית התמיכה המשפחתית.

  • - צור קשר עם קבוצת אנשי מקצוע מתמחים ב- CdLS באמצעות דואל.

  • - ביקורים לחולים במסגרת הכנס הלאומי השנתי.

  • - תמיכה ומעקב עם עובד סוציאלי באמצעות דואר אלקטרוני וטלפון

  • - הזמנה לפרויקטים מחקריים לאומיים ובינלאומיים של מחקר CdLS.

  • - מנוי עלון חינם: עם מידע מיוחד, ראיונות מומחים לאומיים ובינלאומיים וכו