מועצת המנהלים
הודיה הראל
מנהלת
הודיה הראל, הידועה יותר בחו"ל בשם פאולה, היא אמו של יוחנן, היא חברה קבועה במועצה של התאחדות ה- CdLS הבינלאומית. היא הכשירה, תיאמה וסייעה במשך 19 שנה למנהיגי מדינות דוברות ספרדית, מספרד ועד יבשת אמריקה. . הודיה הראל (פאולה) היא גם דמות בינלאומית מוכרת בעולם הזכויות לאנשים עם מחלות נדירות ועמודת לכל ארגוני ה- CdLS דוברי ספרדית. היא הצטרפה למשפחת CdLS לפני 19 שנה עם לידת בנה יוחנן (ג'יאני). הודיה היא התייחסות בינלאומית לתמיכה במאות משפחות CdLS וגשר בסיסי בקשר בין משפחות למומחי בריאות. היא ומשפחתה עלו לישראל בשנת 2015 ומאז היא מעורבת את כולם סביב חייו של בנה ב- CdLS, החל מהמומחים הרפואיים ועד בית הספר המיוחד בירושלים וכל התחומים בהם המשפחה מתפתחת.
בנובמבר 2019 היא החלה לארגן את ועידת ה- CdLS הישראלית הראשונה למשפחות ואנשי מקצוע, שהתקיימה ב -13 וב -14 בפברואר 2020 בירושלים. כחברה במועצת המנהלים של הפדרציה הבינלאומית, היא אפשרה ששני מומחים מובילים ברחבי העולם יהיו דוברי הכנס, שם אושרו קשרי שיתוף פעולה מקצועיים ונולד צוות עבודה לטובת אנשים עם CdLS. סביבתם הקרובה הייתה תומכיהם החזקים ביותר מכיוון שהם לא רק מכירים את חייה המקצועיים של הודאיה, במיוחד הם היו עדים לכל האהבה והנמרצות שמקפידים בני הזוג הראל על גידול ילדיהם ועל הרצינות והמחויבות לאלו המעורבים בסיוע יוחנן. , על ידי העמדת משאבים אלה לרשות כל המעוניינים בכך.
אילן ברסלר
סגן מנהל
מגיל צעיר מאוד היה מדריך ומוביל תנועות נוער ופעיל בקהילות יהודיות שונות. הוא פעל באופן פעיל בפעילות חינוכית ותמיכה בעולים חדשים ובלימודים בתחום החינוך.
כניסתו לעולם החינוך המיוחד החלה כמדריך בפנימיית ילדים ונוער "אחוזת ילדים" שם היה אחראי על קבוצה חדשה וניסיונית של ילדים עם צרכים מיוחדים ובעיות פסיכיאטריות.
הוא היה מדריך חברתי עבור קבוצת מבוגרים מארגון "ניצן" בצפון הארץ, מבוגרים עם צרכים מיוחדים, כניסיון ראשון לתת להם מקום לפעילות חברתית בהצלחה רבה.
כשעבר לירושלים, במקביל לפעילותו כרכז אזורי בתנועת נוער ישראלית, עבד גם כמדריך במערכת בית מבוגרים בארגון "אקים".
לאורך השנים הוא תמיד ביקש להתנדב.
עם לידת ילדיו, שניים מהם מתמודדים עם לקויות למידה ועם צרכים מיוחדים, הוא הבין שהניסיון הקודם שלי היה רק להכין אותו לרגע זה.
"כשלמדתי את סיפור החיים והמאבק של משפחת הראל גטוני, הוריו של ג'אני" ידעתי מיד שזה המקום הנכון והמיוחד שבו אוכל לשפוך את כל הניסיון שלי, לייצר רווחה לילדינו ולכולם. משפחות שנוסעות ב"נתיב החיים המיוחד שלנו "
יועצים מומחים
.png)
ד"ר פליסיאנו ראמוס
פדיאטריסט וגנטיקאי
פרופסור לילדים וגנטיקאי
מנהל מדעי של CdLS ספרד
מנהל המועצה המדעית של הפדרציה הבינלאומית (CdLS (SAC
מנהל שירות ילדים בבית החולים הקליני באוניברסיטת לוזאנו בלזה - סרגוסה, ספרד
ד"ר אנה קוואגליו
פדיאטריסט וגנטיקאי
מומחה ללימודי גנטיקה - טרום לידתי - מחלות נדירות
מומחה ברפואת ילדים וגנטיקה קלינית
מומחה מדעי להפניה של CdLS ארגנטינה
חבר במועצה המדעית היועצת (SAC) של הפדרציה הבינלאומית CdLS
ד"ר אהוד לבל
אורטופדית ילדים
ביוגרפיה מקצועית מקוצרת
שמי אהוד (אודי) לבל, אני מומחה בכירורגיה אורתופדית. למדתי רפואה בארץ והתמחיתי באורתופדיה. הקמתי בשנת 2006 ומאז אני מנהל את היחידה לאורתופדיה ילדים בשערי צדק. במסגרת יחידה זו אנחנו מטפלים בילדות וילדים עם פגיעות ובעיות שונות בתחום האורתופדי. ביחידה עובדים מומחים בתחומים שונים של תת מקצוע זה.
אני עוסק בתחומים שונים של אורתופדיה ילדים, משלב האבחון הטרום לידתי, ועד לבוגרים צעירים שגדלו עם בעיה אורתופדית מתמשכת.
עיקר עיסוקי הוא במצבים מתמשכים כמו מחלות מולדות או פגיעות אורתופדיות שהותירו בעיה תפקודית מתמשכת.
במקביל לעיסוק כמנהל יחידה במסגרת המחלקה לאורתופדיה במרכז הרפואי שערי צדק, אני חבר ועד החברה לאורתופדיה ילדים בישראל. אני מרצה בכיר באוניברסיטה העברית ומעורב מאוד בהוראת סטודנטים מכל שנות הלימודים בפקולטה לרפואה, וכן בהוראת המתמחים באורתופדיה. אני חבר בצוות כותבי הבחינות בבי"ס לרפואה וכן באיגוד האורתופדיה הישראלי.
תחומי המחקר שלי מגוונים: עיקר המחקר בשנים האחרונות עוסק במחלות כרוניות של ילדים. חקרתי מאפיינים שונים של מחלת גושה (Gaucher disease) בתחום מעורבות השלד. אני עוסק בחקר של מומים בהתפתחות הרגליים אצל ילדים, ובמחקר של זיהומי עצמות ומפרקים אצל ילדים. המחקר מתבצע בשיתוף עם סטודנטים מביה"ס לרפואה באוניברסיטה העברית וכן עם חוקרים מהמרכז הרפואי שערי צדק ומאוניברסיטאות בעולם.
מקום עבודתי הוא המרכז הרפואי שערי צדק בלבד. ניתן לפנות אלי בדוא"ל ובטלפון, ניתן לקבוע תור למרפאה ציבורית ופרטית. כל המידע מופיע באתר המרכז הרפואי www.szmc.org.il פרטים על היחידה לאורתופדיה ילדים ותחומי הפעילות מופיעים גם הם באתר.