who we are page.png
2020-12-13.png

מי אנחנו?

האגודה הישראלית קורנליה דה לנגה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת CdLS בישראל ובני משפחותיהם באמצעות יצירת קשרים בין משפחות המתמודדות עם המחלה בארץ ובעולם, הנגשת מידע קיים לחולים ויצירת שיתופי פעולה עם ארגונים בינלאומיים, חוקרים ורופאים המומחים בחקר מחלות גנטיות נדירות.  והפצת מידע חיוני בדבר תסמונת CdLS בישראל, קידום חקיקה בישראל, לשיפור תנאי המחיה של הלוקים בתסמונת cdls, קידום התמחות ומחקר של אנשי בריאות, חינוך, עבודה סוציאלית ואד בישראל, בהתסמונת CdLS.
 

האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) נולדה מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים. האגודה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת קורנליה דה לנגה בישראל, במטרה להשיג אבחון מוקדם ומדויק של התסמונת ולשפר את איכות חייהם של אנשים עם אנשים עם CdLS. הוא האתר הרשמי של CdLS בישראל.
 

האבחנה של CdLS היא זעזוע עבור ההורים. המצב כל כך נדיר ובלתי ידוע, הפרספקטיבה כל כך לא ודאית.
כהורים ואנשי מקצוע בעלי ניסיון של למעלה מעשר שנים בתמיכה והדרכת משפחות CdLS, אנו רוצים להעניק לכם את כל התמיכה המתאימה עם מדריך מקצועי מומחה שייתן מענה לשלבים השונים ב-CdLS בבטיחות ובידע מקצועי הולם. אנחנו כאן כדי עבור ילדים, הורים, קרובי משפחה, מורים, מטפלים, אנשי רפוא, ארגונים ובעלי מקצוע אחרים המעוניינים בכך.

הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים כמתנדבים בחינם בעמותה ומסורים לקהילה זו.

המשימה שלנו

  • לקבל ולתמוך במשפחות

  • להפיץ מידע מקצועי עדכני ובטוח אודות התסמונת

  • להיות מרכז אינטראקציה בין משפחות, מטפלים ואנשי מקצוע המעורבים בחייהם של אנשים עם CdLS.

  • יצירת פרויקטים הכוללים את כל בעלי העניין לקידום המודעות החברתית.

  • לקדם מחקר גנטי

  • שמשפחות יקבלו אבחון מוקדם ומדויק של תסמונת קורנליה דה לאנגה

 

עבודתנו מכוונת לסייע למשפחות ולאנשי המקצוע המעורבים לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם הסובל מ- CdLS.
הרוח המניעה את הקמת עמותה זו היא הרצון להדריך ולייעץ למשפחות ו / או מושפעים מ- CdLS כדי שיידעו שהם אינם לבד בדרך זו.