האגודה הישראלית קורנליה דה לנגה פועלת למען רווחתם של הלוקים ב-CdLS בישראל ובני משפחותיהם באמצעות יצירת קשרים בין משפחות המתמודדות עם המחלה בארץ ובעולם, הנגשת מידע קיים לחולים ויצירת שיתופי פעולה עם ארגונים בינלאומיים, חוקרים ורופאים המומחים בחקר מחלות גנטיות נדירות. אנו מתמקדים בהפצת מידע חיוני בנושא CdLS בישראל, קידום חקיקה בישראל, לשיפור תנאי החיים של אנשים עם CdLS, קידום התמחות ומחקר של אנשי מקצוע בתחום הבריאות, חינוך, עבודה סוציאלית וחינוך בישראל.
 

האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) נולדה מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים במטרה להשיג אבחון מוקדם ולשפר את איכות חייהם של אנשים עם CdLS.

 

האבחנה של CdLS היא זעזוע עבור ההורים. המצב כל כך נדיר ובלתי ידוע, הפרספקטיבה כל כך לא ודאית.
כהורים ואנשי מקצוע בעלי ניסיון של למעלה מעשר שנים בתמיכה והדרכת משפחות CdLS, אנו רוצים להעניק לכם את כל התמיכה המתאימה עם מדריך מקצועי מומחה שייתן מענה לשלבים השונים ב-CdLS בבטיחות ובידע מקצועי הולם. אנחנו כאן כדי עבור ילדים, הורים, קרובי משפחה, מורים, מטפלים, אנשי רפוא, ארגונים ובעלי מקצוע אחרים המעוניינים בכך.

​

הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים כמתנדבים בחינם בעמותה ומסורים לקהילה זו.