who we are page.png
2020-12-13.png

מי אנחנו?

האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) נולדה מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים. האגודה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת קורנליה דה לנגה בישראל, במטרה להשיג אבחון מוקדם ומדויק של התסמונת ולשפר את איכות חייהם של אנשים עם אנשים עם CdLS.
הוא האתר הרשמי של CdLS בישראל

 

האבחנה של CdLS היא זעזוע עבור ההורים. המצב כל כך נדיר, בלתי ידוע, והפרספקטיבה כל כך לא ודאית. כבני משפחה מנוסים ואנשי מקצוע, אנו רוצים להיות שם עבור ילדים, הורים, קרובי משפחה, מורים, מטפלים, אנשי רפוא, ארגונים ובעלי מקצוע אחרים המעוניינים בכך.

אנו הורים ואנשי מקצוע שלמרות הדרישות והלחצים של ימינו אנו מאמינים בכוחם של עבודת צוות.

 הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת.

המשימה שלנו

  • לקבל ולתמוך במשפחות

  • להפיץ מידע מקצועי עדכני ובטוח אודות התסמונת

  • להיות מרכז אינטראקציה בין משפחות, מטפלים ואנשי מקצוע המעורבים בחייהם של אנשים עם CdLS.

  • יצירת פרויקטים הכוללים את כל בעלי העניין לקידום המודעות החברתית.

  • לקדם מחקר גנטי

  • שמשפחות יקבלו אבחון מוקדם ומדויק של תסמונת קורנליה דה לאנגה

 

עבודתנו מכוונת לסייע למשפחות ולאנשי המקצוע המעורבים לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם הסובל מ- CdLS.
הרוח המניעה את הקמת עמותה זו היא הרצון להדריך ולייעץ למשפחות ו / או מושפעים מ- CdLS כדי שיידעו שהם אינם לבד בדרך זו.