הידיעה על האבחנה
לאחר קבלת הידיעה על האבחנה, משפחות לילד עם צרכים מיוחדים מפתחות את דרכי ההתמודדות האישיות שלהן עם הילד, עם המשפחה הגרעינית - הורה, אחים ואחיות, עם המשפחה המורחבת, מול מערכות חיצוניות בקהילה כגון גן הילדים ובית הספר ומול מטפלים שונים.
ראשיתה של הורות לילד עם צרכים מיוחדים מאופיינת בדרך כלל בחרדה, בבלבול ובהתמקדות ברגש. ברוב המקרים ההורים עוברים משבר כאשר הם מתבשרים שלילדם יש צרכים מיוחדים. הם מוצפים רגשית, חווים רגשות שונים כגון אכזבה, כאב, תסכול, בושה, אשמה, חרדה וכעס ומנסים לעכל את הבשורה.
ראשיתה של הורות לילד עם צרכים מיוחדים מאופיינת בדרך כלל בחרדה, בבלבול ובהתמקדות ברגש. ברוב המקרים ההורים עוברים משבר כאשר הם מתבשרים שלילדם יש צרכים מיוחדים
למרות השונות הרבה בין המשפחות, יש גם הרבה מן המשותף בתגובותיהן, ואפשר ללמוד רבות מניסיונן של משפחות שונות על דרך ההתמודדות. גישות שונות מתארות שלבים רגשיים דומים שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים עוברים בהתמודדות.
שלבים אלה מתרחשים לאורך חיי המשפחה בקצב ובעוצמה שונים, ואף יש לסייג ולומר שלא כל ההורים חווים את כל השלבים הללו, וגם לא בהכרח חווים אותם בסדר המפורט להלן.
הלם ואבל - שלב זה מאופיין בחוסר ארגון ובבלבול, ולעיתים אף בתגובות פיזיות, כגון יובש בפה. לאחר ההלם בא האבל על המצב. משך תקופת האבל משתנה מאדם לאדם.
סירוב להשלים עם האבחנה - בשלב זה מנסים ההורים להתחמק מהמצב ולא להכיר במציאות החדשה. יש הורים המסרבים לקבל את האבחנה ופונים למומחים שונים. יש הורים שחיפוש אחר הסברים אחרים למצב או אחר טיפול ש"ירפא" את הילד.
כעס, תסכול, אשם, חרדה ודיכאון - ההורים חשים כעס על המצב ושואלים שאלות שונות בנוגע למצב. הם חשים תסכול ותחושת אשם על כך שיכלו למנוע את המצב. עם הזמן מתעוררות חרדות שונות בתחום המשפחתי ובתחום החברתי. לעיתים מדברים גם על "עצב כרוני" שההורים חווים כל פעם מחדש במהלך תחנות התפתחותיות נורמטיביות.
חקירה וקבלה - תהליך ההשלמה עם המצב החדש שונה ממשפחה למשפחה, והוא מצריך קבלה של הילד. בשלב זה ההורים מחפשים דרכים לקדם את הילד ונעזרים באנשי מקצוע.
למרות השונות הרבה בין המשפחות, יש גם הרבה מן המשותף בתגובותיהן, ואפשר ללמוד רבות מניסיונן של משפחות שונות על דרך ההתמודדות. גישות שונות מתארות שלבים רגשיים דומים שהורים לילדים עם צרכים מיוחדים עוברים בהתמודדות.
ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים מתמודדים עם לחצים מעבר לאלו שעימם מתמודדים הורים לילדים ללא צרכים מיוחדים, שכן מעבר לטיפול בילד הם אינם פטורים מהעומס ומהלחצים השגרתיים של החזקת בית ומשפחה. לחצים אלו מעמידים את ההורים בסיכון גבוה לשחיקה פיזית ונפשית, לדיכאון, לחרדה, לכאבים פיזיים ועוד. הלחצים שחווים ההורים עשויים להשפיע לא רק על בריאותם הפיזית והנפשית, אלא גם על איכות הקשר בינם לילדיהם ועל יכולתם להיענות באופן מספק לצורכי ילדיהם. (#הורותלבןאדםעםצרכיםמיוחדים, #מנגנוניוסן, #CdLS, #משפחותמיוחדות, #קבלתהאבחנה, #תסמונתקורנליהדהלנגה)
לאחר קבלת הידיעה על האבחנה של הילד או הילדה וגם בהמשך החיים, משפחות לילד עם צרכים מיוחדים מפתחות את דרכי ההתמודדות האישיות שלהן עם הילד, עם המשפחה הגרעינית, עם המשפחה המורחבת, מול מערכות חיצוניות בקהילה.
המשך לקרוא במאמר הבא שלנו .... "מנגנוני חוסן"
עזרו לנו להשיג את המטרות שלנו, תרמו עכשיו.
אין תרומות קטנות, יש רק לבבות גדולים.
האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לנגה נולדה בשנת 2020, מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים, במטרה לשפר את איכות חייהם של אנשי CdLS ובני משפחותיהם, זו היחידה ברחבי הארץ.
אנו ארגון התומך במשפחות הקיימות על מנת להבטיח אבחון מוקדם ומדויק של CdLS, המקדם מחקר ומאפשר לאנשים פרטיים, משפחות, חברים ואנשי מקצוע לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם המושפע.