כאשר ילד מאובחן כמצב נדיר, ההורים עשויים לעבור מגוון רחב של תגובות. עבור חלק, אבחון זה יכול לספק הקלה, הבהרה או אישור למה שכבר חשדו בו, כמו גם הנחיות כיצד להתקדם. אחרים עלולים לחוות הרס, אימה, חרטה, בושה ואפילו הכחשה. למידה לקבל ולהסתגל למציאות החדשה הזו יכולה להיות קשה להורים מכיוון שלא תמיד מדובר בתהליך לינארי; עם זאת, לכל המצב הזה יש פוטנציאל ללמד אותך הרבה וזה יכול להיות גם התחלה חדשה לילדים ולמשפחות -משפחה שבה מבוגרים, חמושים בהבנה טובה יותר של צרכי ילדיהם, יכולים
לספק את התמיכה הדרושה להם לשיפור ו התאוששות.
איך אתה יכול לתמוך במנצ'קינים הקטנים שלך
הכותרת של הספר של מייגן דיווין, זה בסדר שאת לא בסדר, אומרת הכל. לא משנה אם האבחנה מתקבלת בברכה או לא, זה אופייני לחוש תחושת אובדן ואבל. לכל ההורים יש תקוות ומטרות לילדיהם, כמו גם חזון של העתיד, שבדרך כלל אינו כרוך במחלות או נכות. כאשר ההורים מתמודדים עם עמימות וחוסר וודאות לגבי האופן שבו אבחנה עשויה להשפיע או להגביל את ילדיהם, סביר שהם יהיו מודאגים ופוחדים. חשוב להקדיש את הזמן לאבל על ההפסדים שלך, לא משנה כמה גדול או קטן. לפני שהורים יכולים לנקוט צעדים להבנת ילדיהם, עליהם להכיר בכך שחוויות רגשיות אלה הן גם אמיתיות.
לימד את האנשים בחיי ילדך בנוגע למצבו הרפואי. אבחון יכול להעצים את ההורים לדבר בשם ילדיהם מכיוון שאינך יכול להיות עם ילדך במשך 24 שעות, עדיף לחנך את העולם לגבי נכותו. חנכו את ילדים אחרים על אבחון בבתי הספר ובקהילה. חינכו מורים, מאמנים ומבוגרים אחרים במעגל הקרוב של ילדיכם, תמכו בארגונים רציניים המפיצים מידע מקצועי שנוצר על ידי מומחים בעלי רזומה של ניסיון, כמו הארגון שלנו האגודה הישראלית לקידום קידום והטיפול בתסמונת קורנליה דה לאנגה (ע"ר), בעלי תוכנית לימודים של ניסיון. המספקים את החינוך לאותם אנשים, תנו הצטרף לארגונים הרשמיים האלה עם ילדך. מסייע לעולם להכיר ביכולות של ילדים הסובלים מאותן הפרעות, מה שעוזר בשיפור הילד שלך. תנו לאנשים ללמוד מהניסיון שלכם.
תמכו בארגונים רציניים המפיצים מידע מקצועי שנוצר על ידי מומחים בעלי רזומה של ניסיון, כמו הארגון שלנו האגודה הישראלית לקידום קידום והטיפול בתסמונת קורנליה דה לאנגה (ע"ר)
כולנו שונים, וכך גם גופנו והתנאים הקשורים אליו. זה טוב שיש לך ידע על התנאים של הילד שלך, אך אל תשווה את הצמיחה שלו, אופן התגובה שלו לתרופות והמצבים הכוללים עם ילדים אחרים. לתסמונת קורנליה דה לנגה יש מקצבים משלה ותרשימי מדידה למשקל, צמיחה והתפתחות גלובלית. בדף המשאבים שלנו תוכלו בחינם להוריד את תרשימי הצמיחה , ועוד הרבה יותר.
לילות דייטים מיוחדים, זה נחמד לקחת פסק זמן מלוח הזמנים העמוס שלך ולקחת את הילדים שלך לדייט הורים. אולי שמעת שדרך הסבל באה הצמיחה. אתה יכול גם לקנות להם מתנות. לגרום להם להרגיש כאילו תמיד יש לך גב, גם אם העולם נופל מסביבם. שלב זה יכול לעזור לך ולמאנצ'קין שלך לקבל יותר חמלה, חסד ואהבה זה לזה.
זה טוב שיש לך ידע על התנאים של הילד שלך, אך אל תשווה את הצמיחה שלו, אופן התגובה שלו לתרופות והמצבים הכוללים עם ילדים אחרים.
נקודת החובה, כולנו מרגישים מתוסכלים לפעמים, אך זכרו ששינויים גדולים מתחילים בהתחלות קטנות, לכן היו גאים בכל התקדמות שילדכם מתקדם. הכרת תודה על ניצחונות צנועים תוביל לניצחונות גדולים. חגגו את הצלחותיהם וזכרו שאיש אינו אשם.
אחרון חביב, לחיוביות יש את היכולת לשנות חיים. אסור להזין בראש שלך מחשבות שליליות. קבל את העובדה שאתה עובר את התקופות הקשות וגרם לדברים להיות בסדר, הנורמלי החדש שלך.
הכרת תודה על ניצחונות צנועים תוביל לניצחונות גדולים. חגגו את הצלחותיהם וזכרו שאיש אינו אשם.
הוא האתר הרשמי של CdLS בישראל. עבודתנו מכוונת לסייע למשפחות ולאנשי המקצוע המעורבים לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם הסובל מ- CdLS. הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת. הצטרף אלינו
תרומתך מאפשרת להמשיך בעבודה של האגודה הישראלית CdLS
.אנו מסתמכים על נדיבות המשפחות, החברים והקהילה לתמיכה. כל מאמץ נחשב.
האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) נולדה מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים. האגודה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת קורנליה דה לנגה בישראל, במטרה להשיג אבחון מוקדם ומדויק של התסמונת ולשפר את איכות חייהם של אנשים עם אנשים עם CdLS.
אם אתה רוצה עותק, בקש אותו בדואר לכתובת: info@cdlsisrael.org.il