זה היה מפגש נפלא! פורים היה הזדמנות מדהימה כדי לזמום מפגש. האגודה שלנו מאוד דינמית כי המשפחות עוברות את תהליך האימות האבחנה שלהן. לא מדובר בסילוק משפחות מהקבוצה שלנו, להיפך, מדובר בוודא אבחנה שהתקבלה, ובמתן מעקב הולם (כי זה עיניין
שמשתנה מילד לילד). בפורים הזה אנו חוגגים ש-4 משפחות שנרשמו לפני מספר חודשים, קיבלו לאחרונה אבחנה מספקת יותר, המאשרת שהן אינן CdLS, וכעת הן מחפשות טיפול מתאים לילדיהן. גם אם דרכינו מתפצלות, הידידות שלנו תישאר לנצח, מאז שהתחלנו לעזור לכמה משפחות לוודא את הדיאגנוזה בילדיהן.
מאז הקמתנו, המטרה העיקרית שלנו הייתה לספק מידע מקצועי נכון ואבחנה בטוחה. CdLS היא תסמונת נדירה ומורכבת וגם היום יש הרבה אבחנות שגויות, כלומר אנשים עם CdLS שלא אובחנו כ-CdLS ואנשים שאין להם CdLS מאובחנים כ-CdLS.
המחויבות שלנו היא לא להעלות כמות האנשים, אלא לתת שירות ספציפי ממומחים בעלי ניסיון במעקב אחר חולים בתסמונת זו. אימות הוא השלב הראשון, במיוחד עבור אלו שאינם נראים כמו CdLS ועבור אלו שלמרות שיש להם דמיון, אינם תואמים את הפרמטרים של התסמונת (תווי פנים ייחודיים, ידיים וכפות רגליים אופייני ל-CdLS הנוכחים מלידה).
אנחנו מגשימים את המטרה שלנו וזה נפלא.
תזכרו
אם CdLS הוא חלק מהיימכם, אנחנו כאן כדי לעזור לכם.
האגודה הישראלית לקידום המודעות והטיפול בתסמונת קורנליה דה לאנגה (ע"ר)
חג פורים שמח!!
עזרו לנו להשיג את המטרות שלנו, תרמו עכשיו.
אין תרומות קטנות, יש רק לבבות גדולים.
האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) נולדה מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים. האגודה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת קורנליה דה לנגה בישראל, במטרה להשיג אבחון מוקדם ומדויק של התסמונת ולשפר את איכות חייהם של אנשים עם אנשים עם CdLS.
הוא האתר הרשמי של CdLS בישראל. עבודתנו מכוונת לסייע למשפחות ולאנשי המקצוע המעורבים לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם הסובל מ- CdLS. הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת. הצטרף אלינו
אנו רוצים לספק מרחב לשיתוף פעולה המתגבר על בידודת וחוסר הוודעות של התסמונת הנדירה והמורכבת זו.
אם תרצו להצטרף אלינו אפשר לדפדף באתר שלנו
web: www.cdlsisrael.org.il
Facebook: facebook.com/cdlsisrael
Instagram: cdlsisrael.org.il
אפשר גם לתרום בדרכים שונות כמו תרומה חד פעמית, תרומת זמן, לשתף, ולעשות like, ועוד.
המייל שלנו של איש הקשר
למשפחות
support@cdlsisrael.org.il
למקצוענים info@cdlsisrael.org.il
director@cdlsisrael.org.il