מה אנו יכולים לעשות עבור האנשים שלנו עם CdLS במשבר קוביד 19 הנוכחי (קורונה)
ביקשנו מאנשי המקצוע שלנו עצות בכל שיקולים נוספים עבור צוות CdLS שלנו. אנו מעריכים כי ישנם מצבים שונים במדינות שונות.
העצה הכללית של נשיא מועצת היועץ המדעי (SAC) פליסיאנו ראמוס היא:
"במקרה של CdLS, מדידות בידוד חלות באותו אופן כמו לבני אוכלוסיית "בסיכון גבוה" (קשישים, אנשים עם מצבים קודמים וכו').
קיבלנו את הדברים הבאים מ- SIMGePeD (האגודה האיטלקית למחלות גנטיות לילדים ומוגבלות מולדת) בנוגע לילדים עם מחלות ומוגבלות נדירים - שהועבר אלינו על ידי אנג'לו סליקורני. אנג'לו אומר:
כידוע, עד כה נראה כי ילדים מושפעים פחות, במיוחד בכל הקשור לתסמינים החמורים יותר של הזיהום. עם זאת, מומלץ בחום לא להוריד את רמת תשומת הלב. יש להגן על הילדים האלה. באותה מידה ואף יותר מאחרים, בהתחשב בשבריריות הכללית ומורכבותם ».
הותאם מהמסמך על וירוס קורונה וילדים עם מוגבלות מיום 12.03.2020 שהופץ על ידי SIMGePeD
אנו ממליצים לבני משפחה ולמטפלים אחרים לנקוט בזהירות מיוחדת באימוץ התנהגות נבונה, שמטרתה להפחית את הסיכון לחלות ב- COVID-19:
הוציאו את האדם מביתו ה"רגיל "רק כדי לפגוש אנשים אחרים במקרה של צורך אמיתי. אתה יכול לשהות בשטחים פתוחים כגון גנים ולהימנע ממגע עם אנשים אחרים;
למנוע מהאדם לשהות במקומות צפופים בהם לא ניתן לשמור על מרחק הבטיחות הבין-אישי של מטר אחד לפחות;
לעמוד בקפדנות בהנחיות הלאומיות, תוך התייחסות מיוחדת לשטיפת ידיים, אמצעי זהירות למגע וחיטוי סביבות;
להימנע ממגע עם אנשים עם תסמינים נשימתיים
לצמצם את הגישה לשירותי הבריאות לכל השירותים והביקורים שאינם חיוניים (למעט מצבים חריפים, ביקורים טיפוליים לייצוב הטיפול, הסיכון לסיבוכים מיידיים או אפילו תחלואה משוערת);
לבקש הערכה מהרופא שלך במקרה של תסמינים נשימתיים
להיות חשדני מאוד בהופעה חדשה של תסמינים נשימתיים חריפים על ידי ביצוע בדיקת הקורונה במידת הצורך.
העצה הכללית של נשיא מועצת היועץ המדעי (SAC) פליסיאנו ראמוס היא: "במקרה של CdLS, מדידות בידוד חלות באותו אופן כמו לבני אוכלוסיית "בסיכון גבוה" (קשישים, אנשים עם מצבים קודמים וכו').
למרות שהנתונים על מחלת COVID-19 ,הנגרמת על ידי נגיף SARS-CoV-2, אצל הילדים יחסית מרגיעים עד כה, מידע זה עדיין אינו מספיק ואינו מבוסס על מנת להסיק מסקנות נחרצות.
ההוראות הלאומיות האחרונות מזהות אנשים עם מחלות כרוניות מורכבות כאוכלוסייה בסיכון הגדול ביותר. לכן אנו מאמינים כי אנשים עם מוגבלויות נוירומוטוריות, מחלות ריאות כרוניות, מחלות לב, ליקויים חיסוניים, מחלות מטבוליות תורשתיות, הנמצאים בסיכון לאי ספיקת לב חריפה או עם קוצבי לב, נחשבים לאוכלוסיות בסיכון גדול יותר.(#מחלותכרוניות , #מחלותגנטיות , #מוגבלותמולדת. #תסמונתנדירה , #תסמונתקורנרליהדהלנגה)
במדינות המערב ובאיטליה בפרט, אנשים עם מוגבלות או מחלות כרוניות מורכבות מהווים חלק ניכר מהאוכלוסייה, הן מבחינת השכיחות והן מבחינת הצורך המוגבר לטיפול. לכן אנו סבורים כי אמצעי הזהירות וההתוויות הניתנים כיום לחולים מבוגרים בסיכון בהחלט אמורים להיות מיושמים גם על 'ילדים שבריריים' אלה.
עזרו לנו להשיג את המטרות שלנו, תרמו עכשיו.
אין תרומות קטנות, יש רק לבבות גדולים.
נכתב ופורסם על ידי המומחים בתסמונת קורנליה דה לנגה של המועצה המדעית של הפדרציה העולמית CdLS.
מכתב זה וכל חומר ההסברה שהופק על ידי הפדרציה הבינלאומית וארגוניה החברים כפופים לזכויות יוצרים. האגודה הישראלית CdLS לקידום הטיפול והמודעות, מתורגמת לעברית באישור הכותבים.
אם אתה רוצה עותק, בקש אותו בדואר לכתובת: info@cdlsisrael.org.il
האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לנגה נולדה בשנת 2020, מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים, במטרה לשפר את איכות חייהם של אנשי CdLS ובני משפחותיהם, זו היחידה ברחבי הארץ.
אנו ארגון התומך במשפחות הקיימות על מנת להבטיח אבחון מוקדם ומדויק של CdLS, המקדם מחקר ומאפשר לאנשים פרטיים, משפחות, חברים ואנשי מקצוע לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם המושפע.
הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת.