top of page
כל מה שההורים והמטפלים צריכים לדעת על תסמונת קורנליה דה לאנגה.
הארגון שלנו מפיץ מידע חיוני לניהול התסמונת בחיי היומיום. אנו מפרסמים ללא הרף מאמרים רציניים, שנעשו על ידי מומחים מקצועיים ב- CdLS בתחומי כשירות שונים, והופכים תרגומים לעברית תוך כיבוד זכויות יוצרים.
זהו המשאב הכרחי להורים, מטפלים ומורים.
מאמרים מכסים נושאים מגוונים כמו מידע בסיסי על CdLS ומאמרים מיוחדים בנושא הזדקנות, טיפולי שיניים, אתגרים התנהגותיים והנחיות טיפול חדשות.
חיפוש
Odayah Harel
9 באוק׳ 2023זמן קריאה 2 דקות
אבולוציה של אדם עם תסמונת קורנליה דה לנגה מילדות לבגרות צעירה
מידע חשוב להורים ומטפלים באנשים שסובלים התסמונת הזה. האבולוציה של אדם עם תסמונת קורנליה דה לנגה מילדות לבגרות צעירה
120 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
17 במאי 2023זמן קריאה 3 דקות
מכתב המלצות להערכת מערכת העיכול ב-CdLS
CdLSמכתב המלצות להערכת מערכת העיכול ב
מכתב מאת ד"ר אנטוני ד. קלין, המנהלת (CdLS)הרפואית של קרן קורנליה דה לנגה
המופנה לרופאי משפחה המעניקים
144 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
10 בינו׳ 2023זמן קריאה 5 דקות
CdLSפיסיותרפיה - טיפול מימי ל
טיפול מימי – היתרונות של טיפולים על בסיס מים לילדים החיים עם מוגבלויות
113 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
9 במרץ 2022זמן קריאה 2 דקות
ד"ר קורנליה קתרינה דה לנגה
במהלך השנים 1943-1946 פורסמו 61 מהרצאותיו הקליניות בשלושה חלקים, בשם ילדים חולים.
ד"ר קורנליה דה לנגה הייתה ללא ספק אישה שידעה להיות גדולה ו
83 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
17 בפבר׳ 2022זמן קריאה 2 דקות
סיבת מוות ב-CdLS
סיבות המוות עם ההזדקנות עשויות להיות קשורות למומים מולדים, חלקם ניתנים למנוע, עם לימודי סקר מתאימים וטיפול מיידי בסיבוכים.
117 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
21 בינו׳ 2022זמן קריאה 3 דקות
האם אנחנו מחנכים את הדורות הבאים לאהוב?
ילדים הם המראה הנאמנה ביותר של החברה. כל אחד מאיתנו בונה כל יום את החברה: דרך שיפוטים, החלטות, מילים או ביטויים שאנו חוזרים עליהם
79 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
17 בנוב׳ 2021זמן קריאה 3 דקות
תהיה העמוד
כאשר ילד מאובחן כמצב נדיר, ההורים עשויים לעבור מגוון רחב של תגובות. עבור חלק, אבחון זה יכול לספק הקלה, הבהרה או אישור למה שכבר חשדו בו,
84 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
28 בספט׳ 2021זמן קריאה 2 דקות
דברים שכדאי לדעת על מחלות נדירות
מחלות נדירות מציבות אתגרים עצומים לא רק לאנשים הסובלים מהם אלא גם לאלה המטפלים בהם או הנמצאים בסמיכות אליהם. תסמונת קורנליה דה לאנגה היא תסמ
36 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
24 באוג׳ 2021זמן קריאה 3 דקות
CdLS והשלכות על Covid-19
מה אנו יכולים לעשות עבור האנשים שלנו עם CdLS במשבר קוביד 19 הנוכחי (קורונה)
ביקשנו מאנשי המקצוע שלנו עצות בכל שיקולים נוספים עבור צוות CdLS
54 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
14 באוג׳ 2021זמן קריאה 1 דקות
האם התסמונת קורנליה דה לאנגה היא נכות?
סימניה הבולטים ביותר של התסמונת הם מוגבלות שכלית התפתחותית ובעיות קוגניטיביות נוספות, מוגבלות שכלית בדרך כלל בינונית עד חמורה
83 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
20 ביולי 2021זמן קריאה 3 דקות
מחקר על מבוגרים עם תסמונת קורנליה דה לנגה
התקדמות בטיפולים רפואיים, בתזונה ובפיטנס, יחד עם הטיפולים המתקדמים והפעילות הגופנית, הם התנאים שאפשרו לאנשים עם תסמונות גנטיות חיים ארוכים י
102 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
22 ביוני 2021זמן קריאה 3 דקות
פיתוח מנגנוני חוסן
הורים מפתחים, כל אחד בדרכם, מנגנוני חוסן, בהם הם משתמשים להתמודדות הקשה הכרוכה בטיפול בילד בעל צרכים מיוחדים. גורמי חוסן המקדמים הורות טובה
106 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
8 באוק׳ 2020זמן קריאה 4 דקות
מכתב למשפחות CdLS על טיפול גנטי
אנו מעוניינים לגעת בנושאים של תסמונת CdLS ותרפיה גנטית, וזאת בכדי להפריך שמועות שהחלו לקרום לצוץ לאחרונה באשר לטיפול זה. תחת זאת אנו מבקשים
70 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
8 באוק׳ 2020זמן קריאה 4 דקות
"להשפיע" על תסמונת CdLS ?
בעבר, ואף לאחרונה, הועלתה טענה שעלינו לרפא את תסמונת CdLS. כמובן שבהינתן אפשרות בחירה, כל הורה היה בוחר לקבל ילד בריא לגמרי, כך שהחיפוש של ה
78 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
8 באוק׳ 2020זמן קריאה 3 דקות
ביטויים במערכת העיכול (GI) ב-CdLS.
ביטויים במערכת העיכול(GI) הינם מאוד נפוצים בתסמונת קורנליה דה לנגה(CdLS) וכוללים הפרעות אנטומיות של מערכת העיכול, רפלוקס, עצירות, קשיי אכיל
369 צפיות0 תגובות
bottom of page