אנו מציעים שוב מאמר זה המופץ ביוני 2020 בין משפחותינו.
שלום לכולם, אני כותב לכם בעיצומה של מגיפה עולמית, נגיף הקורונה של שנת 2020, כאשר כל המשפחות המתנדבות מוכרחות להישאר בבית או בסגר.
אני באמת מקווה שיקיריך עם CdLS חש בטוב. משפחות רבות שילדיהן / מבוגריהן גרים בנפרד לא הצליחו להתאחד ולהיפגש שוב עם אותו ילד / מבוגר במשך חודשים רבים או שהתאחדו רק לאחרונה.
קוביד-19 (COVID-19), או מחלת הנגיף קורונה 2019, מגיעה מסוג חדש של נגיף קורונה (המכונה SARS-CoV-2), שהתפשט ברחבי העולם משנה שעברה. ד"ר ג'יונוצ'י ואני התייחסנו לחששות בתחילת השנה בסמינר מקוון. למרות שהיו מקרים חמורים רבים, לרוב היו מקרים של אנשים עם מעט או ללא תסמינים בכלל. מחקרים הראו כי ילדים נפגעים בצורה פחות קשה ממבוגרים וסביר יותר שלא יהיו להם סימפטומים, אולם הסיכוי לחלות בקורונה הינו יותר גבוה אצל ילדים מתחת לגיל 12חודשים מאשר ילדים גדולים יותר.
מכיוון ש- CdLS בדרך כלל לא גורם לפגיעה במערכת החיסונית או למעורבות קשה של ריאות / נשימה, לא אמור להיות סיכון מוגבר לילדים / מבוגרים עם CdLS לחלות ב- COVID-19
מכיוון ש- CdLS בדרך כלל לא גורם לפגיעה במערכת החיסונית או למעורבות קשה של ריאות / נשימה, לא אמור להיות סיכון מוגבר לילדים / מבוגרים עם CdLS לחלות ב- COVID-19. שמענו רק על כמה אנשים עם CdLS שנפגעו מ- COVID-19, חלקם נזקקו לאשפוז, אך רובם הבריאו. מנקודת מבט רפואית, המדד החשוב ביותר הוא עטיית מסכה; נןהל זה מגן לא רק על עצמך אלא על אחרים במקרה שאתה חולה ללא תסמינים. אם מתפתחים תסמינים, פנה לרופא שלך. בדיקת קורונה היא חשובה לאבחון המחלה וגם למניעת התפשטותה של המחלה. היכנס לבידוד, שתה הרבה מים ופנה לרופא שלך. המספרים גדלו בשבועות האחרונים וייתכן שיהיה גל שני, אז המשך לעטות מסכה, הרחק שישה מטרים מאחרים והקפד על שטיפת ידיים.
יש חשיבות עליונה שהם יקפידו על מסכות, ישטפו את ידיהם לעיתים קרובות ויעודדו שלא להתקרב יותר מדי לאחרים או לגעת בפרצופם.
ילדים עם CdLS גם בתקופה של בידוד או סגר עדיין זקוקים למסגרת בית הספר, כמו גם מעורבות מתמשכת בטיפולים. גם אם הטיפול מתקיים באופן מקוון, הוא אמור להימשך. ייתכן שמבוגרים עם CdLS חזרו לעבוד כעובדים חיוניים, הם יכולים לסכן את עצמם ואת משפחותיהם לחשיפה ל- COVID-19. חשוב מאוד שיקבלו הסעות, תמיכה ותנאים טובים. יש חשיבות עליונה שהם יקפידו על מסכות, ישטפו את ידיהם לעיתים קרובות ויעודדו שלא להתקרב יותר מדי לאחרים או לגעת בפרצופם. (#מחלותכרוניות , #מחלותגנטיות , #מוגבלותמולדת. #תסמונת_נדירות , #תסמונת_קורנרליה_דה_לנגה, #קוביד19, #COVID19 )
אנו מעריכים את אומץ ליבם ואנו מעריכים את מסירותם.
ההפרדה מהיקרים היא אחת הבעיות הגדולות ביותר של המגיפה זו. מי שלא מסוגל להבין הכל לעומק לא יבין את ההפרדה הזו, במיוחד קשה להבין כמה זמן מוכרחים להיות בנפרד. קשה לא להיות בקשר באופן אישי, לא רק עבור האדם עם CdLS, אלא גם בשבילך כהורה / מטפל. הרגע הזה לא יכול להחליף מגע, חיבוק או שמיעת הקול באופן אישי, הם עדיין חשובים מאוד. אנא נסה להשלים עם זה, להיות בעל גישה בטוחה, לשמור על בריאות נפשית טובה, ולדעת כי בשלב מסוים אנו צריכים להיות מסוגלים לחזור לחיינו השגרתיים (אם כי אולי עם מסכות).
הישאר בריא ודאג לעצמך ולילדיך עם CdLS.
אנחנו גם מתגעגעים אליהם!
עבור דר. טוני קליין
קרן CdLS (ארה"ב), מנהלת בריאות
עזרו לנו להשיג את המטרות שלנו, תרמו עכשיו.
אין תרומות קטנות, יש רק לבבות גדולים.
נכתב ופורסם על ידי המומחים בתסמונת קורנליה דה לנגה של המועצה המדעית של הפדרציה העולמית CdLS.
מכתב זה וכל חומר ההסברה שהופק על ידי הפדרציה הבינלאומית וארגוניה החברים כפופים לזכויות יוצרים. האגודה הישראלית CdLS לקידום הטיפול והמודעות, מתורגמת לעברית באישור הכותבים.
אם אתה רוצה עותק, בקש אותו בדואר לכתובת: info@cdlsisrael.org.il
האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לנגה נולדה בשנת 2020, מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים, במטרה לשפר את איכות חייהם של אנשי CdLS ובני משפחותיהם, זו היחידה ברחבי הארץ.
אנו ארגון התומך במשפחות הקיימות על מנת להבטיח אבחון מוקדם ומדויק של CdLS, המקדם מחקר ומאפשר לאנשים פרטיים, משפחות, חברים ואנשי מקצוע לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם המושפע.
הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת.