אנו חוזרים מהשתתפותנו ב-XI קונגרס העולמי של CdLS שנערך בקולומביה בתחילת נובמבר.
אנחנו חוזרים מלאי ידע, עמוסים בפרויקטים חדשים ומוצפים באהבה. חיינו כמה ימים אינטנסיביים באימונים, סדנאות ודו קיום עם משפחות אחרות שבהן אותם פרצוף נראה בכל מקום. כן, מכיוון שילדים עם CdLS כולם נראים דומים, לא משנה באיזו יבשת הם נולדו, לא משנה הפרש הגילאים ביניהם, כולם נראים דומים, והעובדה הזו מזעזעת. ללא יוצא מן הכלל, זה היה כמו להיות במשפחה גדולה.
17 מדינות נוכחות, יותר מ-30 כנסים, קרוב ל-400 משתתפים ומגוון מומחים רפואיים בינלאומיים: מבריטניה, הולנד, דנמרק, ספרד, ארה"ב, ברזיל, קולומביה, ואחרות שהתאספו בסדר יום גדול, נוסף סדנאות להורים, אנשי מקצוע רפואיים ומטפלים במטרה לבסס ולחזק את גישת קורנליה דה לנגה, ולהפחית את העומס הרגשי על הסובבים את המטופלים.
בנוסף, לאירוע היה אזור משחקים שעוצב לאורחי הכבוד: חולים עם קורנליה דה לנגה.
האירוע היה מיועד למטופלים שאובחנו עם תסמונת קורנליה דה לנגה ולאנשי מקצוע בתחום הבריאות שרצו להרחיב את הידע שלהם בידי מומחי CdLS.
במהלך השנה ובהתאם לארגונים לאומיים אחרים של הפדרציה CdLS, נבצע במשותף פעילויות, סדנאות, נחליף ברכות ונפרסם את העדכונים האחרונים על התסמונת: בטיפול מונע, ניטור רפואי וטיפולים לגירוי לשיפור איכות החיים של אנשים עם CdLS (מבוגרים, מתבגרים וילדים).
כן, מכיוון שילדים עם CdLS כולם נראים דומים, לא משנה באיזו יבשת הם נולדו, לא משנה הפרש הגילאים ביניהם, כולם נראים דומים, והעובדה הזו מזעזעת. ללא יוצא מן הכלל, זה היה כמו להיות במשפחה גדולה.
אישרנו מחדש את התפיסה ש"לא הכל זהה ולא הכל עובד עבור הילדים שלנו כמו גם עבור אחרים", ולכן ההתעקשות של המנהל שלנו להתמקד בהכרת התסמונת לפני קביעת משהו התגלתה כ"חשובה מאוד, בסיסית והכרחי בהחלט"
אנו רוצים להודות מעומק ליבנו ל-עמותה CdLS קולומביה, על שהייתה מארחת מצוינת, על שנתנה לחלקנו את ההזדמנות להשתתף בפעם הראשונה במפגש עולמי וגם למנהלת המבצעת שלנו הודיה הראל או בתור הם קוראים לה בחו"ל "פאולה", היא הייתה והיא כמו אמא לרבים רבים. לא ידענו כמה נפלא זה הולך להיות, למעשה זה עלה על כל הציפיות בהרבה. הבנו שאנחנו צריכים ללמוד ללא הרף ושהידע להכיר את הילדים שלנו הוא התפתחות מתמשכת, כי הילדים שלנו מתפתחים, גדלים, ואנחנו חייבים לעשות אותו דבר איתם.
באופן אישי חזרתי מלאת הכרת תודה ומלאת בתקווה שמשפחות רבות אחרות ה-cdls בישראל עשויות יום אחד לחוות חוויה דומה לשלי. אני יודעת שיש לנו את המנאלת הטובה ביותר, מלא ניסיון, סבלנות וחזון., שכמו אמא עם סבלנות הדריכה, לימדה והקשיבה לנו, ביחד נוכל לשפר את המצב הנוכחי לטובת ה"קורנליטוס" שלנו בארצנו. אנחנו בדרך הנכונה והידיעה שזה ממלא אותי בתקווה.
הבנו שאנחנו צריכים ללמוד ללא הרף ושהידע להכיר את הילדים שלנו הוא התפתחות מתמשכת, כי הילדים שלנו מתפתחים, גדלים, ואנחנו חייבים לעשות אותו דבר איתם.
משפחות CdLS יקרות, זה הבית שלכם, אנחנו מחכים לכם כאן אם אתם מחפשים מידע, אם אתם רוצים ללמוד איך לטפל טוב יותר בילדיכם על פי הידע של "מומחים", אם אתם מחפשים אינטראקציה מקצועית ובטוחה, מעבר לטאבו חברתיים ומעבר לפחדים שיש לכל ההורים.
הנה אנחנו ורוצים לשתף אתכם, מחכים לכם! #CdLS #תסמונת_קורנליה_דה_לנגה #Corneliadelangesyndrome
אין תרומות קטנות, יש רק לבבות גדולים.
האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) נולדה מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים. האגודה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת קורנליה דה לנגה בישראל, במטרה להשיג אבחון מוקדם ומדויק של התסמונת ולשפר את איכות חייהם של אנשים עם אנשים עם CdLS. הוא האתר הרשמי של CdLS בישראל. עבודתנו מכוונת לסייע למשפחות ולאנשי המקצוע המעורבים לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם הסובל מ- CdLS. הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת.
אנו רוצים לספק מרחב לשיתוף פעולה המתגבר על בידודת וחוסר הוודעות של התסמונת הנדירה והמורכבת זו. אם תרצו להצטרף אלינו אפשר לדפדף באתר שלנו Facebook: facebook.com/cdlsisrael Instagram: cdlsisrael.org.il אפשר גם לתרום בדרכים שונות כמו תרומה חד פעמית, תרומת זמן, לשתף, ולעשות לייק, ועוד. המייל שלנו של איש הקשרלמשפחות info@cdlsisrael.org.il support@cdlsisrael.org.il