אני רוצה להעביר את המסר הזה כדי להודות להורים של ילד שפגשתי אתמול במעלית. טיילתי עם הבן שלי מהשוק הפינתי וכשהמעלית נפתחה היה ילד שחייך בצורה כל כך יפה שזה האיר לי את היום. כאמא, אני רגילה לעובדה שכשאנשים רואים את בני, מבוגר או ילד שלי, אם בני ניגש אליהם כדי לברך אותם (נוגע בגרון של האדם שאיתו אתה רוצה ליצור אינטראקציה), כולם נוטים לקחת צעד אחורה, חלקם אפילו נראים מפוחדים (אני לא שופט אף אחד), אולם אני תמיד מצפה לתגובה הזו מעולם לא הרגשתי בנוח עם התגובה הזו, למעשה זה כואב לי מאוד גם אם אני מנסה להעמיד פנים ששום דבר לא קורה. הילד היפה הזה היה שם וכשהבן שלי ניגש לגעת בו החזקתי אותו אבל הילד הזה אמר לי באדיבות שהוא בסדר, הסברתי לו שהבן שלי לא שומע טוב ושהוא נוגע בגרונם של אנשים כדי להרגיש את הרעידות של מיתרי הקול והילד אמר לי שהוא הבין הזה, ותפס את ידיו וחייך אל הבן שלי. ואז המעלית הגיעה ליעדה ופשוט ירדנו במקומות שונים. לא הצלחתי להגיע לביתי ודמעות זלגו ללא מעצורים על פניי. היום אני רוצה לומר לאותם הורים ולאותו ילד "תודה רבה", מעשה פשוט של סובלנות והתנשאות העניק לי קרן אור באחד הרגעים האפלים בחיי. תודה תודה תודה
שנה טובה לכולם
#cdlsisrael #cdlsisrael #תסמונתנדירה #סבלנות #הכלה #מוגבלות #מחלותנדירות #ילדים #אנשים_מתוקים #הוריםוילדים #cdls #תסמונת_קורנליה_דה_לנגה
עזרו לנו להשיג את המטרות של
נו, תרמו עכשיו. אין תרומות קטנות, יש רק לבבות גדולים.
האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) נולדה מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים. האגודה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת קורנליה דה לנגה בישראל, במטרה להשיג אבחון מוקדם ומדויק של התסמונת ולשפר את איכות חייהם של אנשים עם אנשים עם CdLS. הוא האתר הרשמי של CdLS בישראל. עבודתנו מכוונת לסייע למשפחות ולאנשי המקצוע המעורבים לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם הסובל מ- CdLS. הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת.
אנו רוצים לספק מרחב לשיתוף פעולה המתגבר על בידודת וחוסר הוודעות של התסמונת הנדירה והמורכבת זו.
אם תרצו להצטרף אלינו אפשר לדפדף באתר שלנו
Facebook: facebook.com/cdlsisrael
Instagram: cdlsisrael.org.il
אפשר גם לתרום בדרכים שונות כמו תרומה חד פעמית, תרומת זמן, לשתף, ולעשות like, ועוד.
המייל שלנו של איש הקשר
למשפחות
info@cdlsisrael.org.il
support@cdlsisrael.org.il