בתי קרולינה סול נולדה בבואנוס איירס בשנת 1997, היא נולדה פג, בת 15 יום ואפילו במרפאה הודיעו לנו שיש לה תסמונת קורנליה דה לנגה. אני פסיכולוגית חינוכית ולכן פניתי מיד לצוות העבודה שלי (עבדתי בבית החולים לילדים – בואנוס איירס) ומיד כשחזרנו הביתה היא התחילה בגירוי מוקדם, בידיעה שעיקר הקושי שלה יהיה בשפה. התחלנו דרך ארוכה שאנחנו עדיין נוסעים בה... אני זוכר שבחודש הראשון שלו שאלתי את הנוירולוג:
- ד"ר הבת שלי תוכל לחיות חיים "רגילים", האם היא תוכל "לחיות בבית"?
הוא ענה לי:
- למה שלא תשאל אותי בשלב הזה אם הבת שלך יכולה לחייך?
התרגשתי ובכיתי המון... ואז למדתי לשאול את עצמי דברים ולפתור אותם צעד אחר צעד... אולי כשרק יש לך ילד אתה תוהה אם תתחתן, איך יהיו הילדים שלך?
כשקרולינה הייתה בת 4 וחצי עברנו לגור בישראל. מטרתנו הייתה לקבל את התמיכה המלאה של הממשלה לטיפול בו ולמען עתידו. בשנת 2001, עולם האינטרנט רק התחיל, וכמו כולם הייתי מעוניין ליצור קשר עם משפחות אחרות שעברו את אותה חוויה שעברנו בעלי ואני. מצאתי את קבוצות MSN ובהן גיליתי על הכנס העולמי השלישי של הפדרציה הבינלאומית CdLS למשפחות ואנשי מקצוע בתחום הבריאות בגרוסטו - איטליה בשנת 2005. זה נראה לי מדהים שמשהו כזה יקרה והכנתי את עצמי להשתתף , היה לי מאוד חשוב להשתתף. שם פגשתי באופן אישי את הודיה הראל (פאולה), היא תרגמה את כל החומר לספרדית ותרמה מכל הלב ידע יקר להורים עם ילדים עם CdLS, ותמכה בהם להתאחד ולהתארגן. באותו קונגרס ראיתי משפחות רבות מכל העולם, פגשתי גם את פרנסיסקו ואנה ויו מספרד, ובהתייעצויות קיבלתי את הייעוץ הרפואי הטוב ביותר שעדיין איתי היום. קיבלתי מידע שנתן לי מדריך ורכשתי חברים שאני שומרת עד היום.
חשוב מאוד ליצור קשר עם משפחות נוספות שחוצות את הדרך, לכן השתתפתי גם בישראל בכנס ההיסטורי היחיד שנערך עם רופאים מומחים מאיטליה וספרד, מומחים מהפדרציה CdLS, את הכנס הזה ארגנה הודיה הראל (פאולה) ומשפחתי ואני השתתפנו יחד עם הורים אחרים מכל רחבי ישראל.
חשוב מאוד ליצור קשר עם משפחות נוספות שחוצות את הדרך, לכן השתתפתי גם בישראל בכנס ההיסטורי היחיד שנערך עם רופאים מומחים מאיטליה וספרד, מומחים מהפדרציה CdLS, את הכנס הזה ארגנה הודיה הראל (פאולה) ומשפחתי ואני השתתפנו יחד עם הורים אחרים מכל רחבי ישראל.
עם חלוף הזמן וכמעט בלי להתכוון, הבנתי שלשמות שבחרנו לבתי לפני שנולדה יהיו משמעות חיה וממשית בחיינו: לקרולינה ולקורנליה יש אותן אותיות אבל בסדר אחר, ו סול, היא כמו השמש, כל החיים שלנו סובבים סביבה...
כבר בארץ ובגיל 46 נולדו לי התאומים עידן ושיאל. עכשיו יש לי משפחה גדולה ויפה, 3 ילדים שממלאים את ליבנו באהבה וגאווה.
היום קרולינה שלי, בת 24, גרה איתנו והולכת ביום לקיבוץ בו היא משחקת, עושה פעילויות ועושה טיפול. הוא למד בבית ספר מיוחד עד גיל 21, כפי שקובע חוק החינוך. היא, השמש שלי, מדברת בפשטות, חברותית ומתוקה, רצה ורוקדת. בהיבט של תקשורת היא מבינה ספרדית ועברית למרות שהיא מדברת רק בעברית כי אנחנו נותנים לזה עדיפות. בגיל ההתבגרות נכנסנו לשלב חדש עם חששות חדשים, הופיעה אגרסיביות עצמית, לפעמים היא מכה את עצמה או זורקת משהו, בכנס ירושלים ב-2019 המליצו לנו לבדוק את השיניים והאוזניים שלה, ולעשות ייעוץ חדש עם הגסטרואנטרולוג שלה כי הוא קיבל מינון לא הולם של אומפרזול כדי לשלוט ברפלוקס שלו. קרולינה קיבלה טיפול פסיכיאטרי תומך.
☀️ השמש שלי, קרולינה שלי היא המפונקת של המשפחה, האחים שלה אוהבים אותה וחיים קשובים לצרכיה. כמשפחה יש לנו שגרה אינטנסיבית ובלילה כולנו נופלים מותשים.
♥ היום אני בבית, קארו היא השמש שלי, בעלי הוא הירח שלי, הילדים שלי הם הכוכבים, ואני האדמה שתלויה בכולם כדי לתת את מיטב התכונות שלי ולחיות במלואן.
🙋🏻♀️שלום לכל משפחת רבינוביץ' אנחנו מחכים לכם בקונגרס העולמי ה-11 של CdLS בבוגוטה - קולומביה מה-9 עד ה-12/11
#cdls #cdlsinternationalconference2022# congresomundialcdls2022# CdLSIsrael# cdlsworld# corneliadelangesyndrome# cdlsisrael #הדבירהחדש #corneliadelangesyndrome #קורנליה_דה_לנגה #מחלות_נדירות #תסמונת_גנטית עזרו לנו להשיג את המטרות שלנו, תרמו עכשיו. אין תרומות קטנות, יש רק לבבות גדולים.
האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) נולדה מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים. האגודה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת קורנליה דה לנגה בישראל, במטרה להשיג אבחון מוקדם ומדויק של התסמונת ולשפר את איכות חייהם של אנשים עם אנשים עם CdLS.
הוא האתר הרשמי של CdLS בישראל. עבודתנו מכוונת לסייע למשפחות ולאנשי המקצוע המעורבים לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם הסובל מ- CdLS. הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת. הצטרף אלינו
אנו רוצים לספק מרחב לשיתוף פעולה המתגבר על בידודת וחוסר הוודעות של התסמונת הנדירה והמורכבת זו.
אם תרצו להצטרף אלינו אפשר לדפדף באתר שלנו
Facebook: facebook.com/cdlsisrael
Instagram: cdlsisrael.org.il
אפשר גם לתרום בדרכים שונות כמו תרומה חד פעמית, תרומת זמן, לשתף, ולעשות לייק, ועוד.
המייל שלנו של איש הקשר
למשפחות
info@cdlsisrael.org.il
support@cdlsisrael.org.il