לפני כמה ימים אמא עם תינוקה בזרועותיה הביעה את המשפט הזה ששמעתי כל כך הרבה פעמים:
"הדבר החשוב שהילד בריא!".
כל הזמן חשבתי... כמה פעמים אני שומעת את הביטוי הפופולרי הזה?
לא, זה לא הדבר הכי חשוב. הדבר החשוב הוא שיאהבו אותו, נחשקים בו, יחכה לו בית מלא צחוק וסבלנות, שיכבדו אותו, שיהיה חופשי, שלא יפגעו בזכויותיו, שיוקדש לו זמן, שתינתן חיבה, שהוא שישיג את הטיפולי הדרוש..
אז מה נשאר למי שלא "יצא בריא"? אין לכם מה שיש החשוב"? אז מה אם לא נולדת "בריא"?
לא, אנחנו לא חלמנו על כל זה, בדיקות אצל רופאים, טיפולים יומיומיים, מאבקים מתמידים בביטוח לאומי... מול המערכת... קבלת אבחנה נכונה, לא רק אבחנה... ולאחר האבחון לקבל את כל הדרוש לשארית חייו של הילד. עלינו למצוא מי יודע מה לעשות עם האבחנה הזו, רופאים, מורים, מטפלים...
ידענו לגלות שמה שרלוונטי הולך הפוך, גם כשהבריאות היא לא הצד החזק...
"הדבר החשוב הוא שזה בריא".
לא!
* הדבר החשוב הוא לחנך אדם קטן חזק וטוב מאהבה.
* הדבר החשוב הוא לשאוף להשאירלו עולם שבו אנשים כבר לא אומרים את הביטויים. עולם שבו נשקלת האפשרות שזה יכול לגעת בך, וזה לא מפחיד אותך, כי החברה כבר השתנתה...
"הדבר החשוב הוא שזה בריא"?
לא!
העיקר שהילד או מבוגר יהיה מאושר!!! ❤
איתך, איתו, איתה, עם כולם...
נכתב על ידי: מימה אלקלה, אמא של ילד עם CdLS
עזרו לנו להשיג את המטרות שלנו, תרמו עכשיו.
אין תרומות קטנות, יש רק לבבות גדולים.
האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) נולדה מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים. האגודה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת קורנליה דה לנגה בישראל, במטרה להשיג אבחון מוקדם ומדויק של התסמונת ולשפר את איכות חייהם של אנשים עם אנשים עם CdLS.
הוא האתר הרשמי של CdLS בישראל. עבודתנו מכוונת לסייע למשפחות ולאנשי המקצוע המעורבים לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם הסובל מ- CdLS. הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת.
אנו רוצים לספק מרחב לשיתוף פעולה המתגבר על בידודת וחוסר הוודעות של התסמונת הנדירה והמורכבת זו.
אם תרצו להצטרף אלינו אפשר לדפדף באתר שלנו
Facebook: facebook.com/cdlsisrael
Instagram: cdlsisrael.org.il
אפשר גם לתרום בדרכים שונות כמו תרומה חד פעמית, תרומת זמן, לשתף, ולעשות like, ועוד.
המייל שלנו של איש הקשר
למשפחות
support@cdlsisrael.org.il