באירוע, יתכבד בנוכחות מומחים מהמועצה המייעצת המדעית (Scientific Advisory Council, SAC) של הפדרציה הבינלומי ה- CdLS
מומחים:
ד"ר פליסיאנו ראמוס
רופא ילדים וגנטיקאי קליני
מנהל הוועדה המייעצת המדעית של עמותת הספרדית CdLS.
מנהל המועצה המייעצת המדעית (SAC) של הפדרציה הבינלומי ה- CdLS.
ד"ר אנג'לו סליקורני
רופא ילדים וגנטיקאי
מנהל רפואי בהקבוצת מומכי בעמותת האיטלקית CdLS,
לשעבר מנל המועצה המייעצת המדעית (SAC) של הפדרציה הבינלומי ה- CdLS.
תאריך: חמישי-שישי 31 בפברואר
מקום: מרכז קהילתי אסט תלפיות - רחוב עולי הגרדון 13, ירושלים
מארגנת: הג"ב הודיה הראל
ל: הורים, אפוטרופוסים חוקיים של אנשי עם תסמונת קורנליה דה לנגה, רופאים, מטפלים מעורבים ומורים
https://www.facebook.com/CdLSIsrael :לפרטים נוספים אנא פנה אלינו באמצעות דוא"ל או בקר אותנו בכתובת
תכנית
יום חמישי 13/02/2020
8:30 התכנסות, רישום ודברי פתיחה
9:00 ד"ר פליסיאנו ראמוס, ד"ר אנג'לו סליקורני
תסמונת קורנליה דה לאנג, "מאימון ועד צורה" - כולנו ההורים והצוותים
המטפלים של ילדינו צריכים לדעת על התסמונת
- מאפיינים קליניים
- התאמות גנטיות וגנוטיפ / פנוטיפ
בעיות / התנהגות נוירופסיכולוגיות.
10:30 ארוחת קפה
10:45 "שופכים אור"
GERD מחלת ריפלוקס גסטרו-ושט
בעיות גדילה כולל טיפול בהורמון גדילה
CdLS מבוגרים עם
מחקרים אחרונים ובעתיד
הציגו קווים מנחים
12:15 שאלות ותשובות
12:30 ארוחת צהריים
14:00 - 16:30 משפחות ייעוץ אישי עם המומחים
המממנים שלנו
:תודה מיוחדת לכבוד
מר משה ליאון - ראש עיריית ירושלים
מר יהודה בן יוסף - עיריית ירושלים
מר יואב רוטשילד - מנהל המינהל הקהילתי תלפיות מזרח
בית הספר הדביר החדש לחינוך מיוחד בירושלים במיוחד אליו מנהלת גברת רני יעקב מארגנת ורכזת: הודיה הראל, היא חברת מועצת המנהלים של הפדרציה הבינלאומית CdLS; חברה מייסדת ומנהל העמותה "האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לאנגה לקידום הטיפול והמודעות".
אמא לגבר צעיר עם CdLS עם ניסיון של 20 שנה בקבוצות תמיכה למשפחות CdLS במדינות שונות באמריקה ובאירופה.