אנשים רבים עם CdLS חווים בעיות אכילה בשלב כלשהו בחייהם. האתגרים יכולים לכלול הרתעות מזון; להיות אכלן מבולגן, איטי או בררן; לאכול כמויות קטנות של אוכל לא מגוון; לקחת ביסים קטנים מאוד; לירוק אוכל; לסרב לאכול. אולם לפעמים, אנשים מסוימים "ממלאים" את פיהם באוכל.
ישנם מגוון גורמים המשפיעים על התזונה, כולל מחלת ריפלוקס במערכת העיכול (GERD), טונוס שרירים נמוך בפה ובסביבתה, לסת קטנה (מיקרוגנתיה), הגנה דרך הפה ושאיפה של מזון או נוזלים. סימפטומים לקשיי אכילה דרך הפה כוללים חנק, שיעול, הקאות, קול שנשמע "גרגור" לאחר האכילה, שאיפה וסלידה ממזון.
CdLS בעיות אכילה אצל
“תינוקות עם CdLS עשויים להתקשות לינוק או לתאם יניקה, בליעה ונשימה. יתכן שלא נצפו קשיים מסוימים עד לתינוקות בני כמה חודשים, כאשר שינויים אנטומיים בפה ובצוואר יכולים להקשות על השליטה בבליעת המזון בבטיחות. אתגרים אחרים מתעוררים כאשר התינוקות עוברים מחלב למזון מוצק.”
קשיי יניקה או תיאום יניקה, בליעה ונשימה.
תינוקות עם CdLS עשויים להתקשות לינוק או לתאם יניקה, בליעה ונשימה. יתכן שלא נצפו קשיים מסוימים עד לתינוקות בני כמה חודשים, כאשר שינויים אנטומיים בפה ובצוואר יכולים להקשות על השליטה בבליעת המזון בבטיחות. אתגרים אחרים מתעוררים כאשר התינוקות עוברים מחלב למזון מוצק.
GERD
כ -90% מהאנשים עם CdLS סובלים מ- GERD. תסמינים אלה כוללים יריקות או הקאות במהלך הארוחות או אחריה, כמו כן גם כאב או אי נוחות הקשורים לאכילה. כתוצאה מכך, אנשים עם GERD יכולים לפתח סלידות מזון. דחיית המזון נפוצה גם אצל אנשים עם היסטוריה של צינורית הזנה. כאשר תינוקות הניזונים דרך צינורית, אינם חשופים למגוון טעמים, מרקמים של אוכל, טמפרטורות, ריחות והצגת מזון המספקות גירוי של הפה והופכות את הארוחות לחוויה חברתית מהנה.
בנוסף, אנשים הנזונים בצינוריות יכולים לאכול במקומות שונים, כגון חדרי שינה, או לפעמים, למשל בלילה, שאינם קשורים בדרך כלל לחוויות האכילה. לכן, חיוני לספק לאנשים עם צינורית הזדמנות לחוות גם גירוי של הפה וגם את החוויה החברתי הקשורה לארוחות. (#GERD #CdLS #בעיותאכילה) ,
“כ -90% מהאנשים עם CdLS סובלים מ- GERD.”
טיפול בדיבור
יש להפנות אנשים עם קשיי האכילה לפתולוג דיבור ויש לקבל אישור רפואי לפני תחילת האכילה דרך הפה.מומלץ בדרך כלל להפנות את האנשים עם קושי בבליעה, כגון שיעול, חנק או חנק בארוחות, להערכת בליעה. ההערכה תקבע אם מתרחשת שאיפה, שאיפה של חלקיקי מזון או נוזלים לריאות. אם לא ניכרת שאיפה, זה כנראה בטוח להאכיל אותו דרך הפה.
שאיפה
במקרה של שאיפה, מומלץ לבצע שינויים כגון עיבוי נוזלים או טיהור מוצקים. ניתן לעבות נוזלים בדגני בוקר לתינוקות, מזון לתינוקות, שיבולת שועל, קמח, עמילן תירס, יוגורט, רסק תפוחים ומעבים מסחריים. ניתן להוסיף בהדרגה חתיכות פסטה רכות, אורז, תפוחי אדמה, ירקות מבושלים ופירות משומרים כדי להשיג טקסטורות קלות יחסית.יש להגדיל בהדרגה את מספר החלקים ואת מרקם החלקים לפני שנעבור למזון מוצק יותר, כגון לחם, מקלות לחם רכים, ירקות בבישול בינוני, בשרים לארוחת צהריים ומקלות דגים. בסוף אפשר לעבור למוצקים יציבים, כולל תפוחים (ייתכן שיהיה צורך לקלף אותם או לפרוס אותם בהתחלה), גזר, בשר, עוגיות לבקיעת שיניים, קרקרים, בייגלה, חטיפי גרנולה וכן הלאה.
רצוי להתקדם בצעדים קטנים והדרגתיים שכן מעודדים העדפות אוכל רחבות יותר.
אכילה דרך הפה.
אסור להאכיל דרך הפה אלא אם כן מתקבל אישור רפואי לאנשים עם היסטוריה של קשיי האכילה. אם הזנה דרך הפה אינה מאושרת, עדיין יש לספק גירוי דרך הפה תוך שימוש במגוון טעמים (מתוקים, מלוחים, חריפים, חמצמצים, חסרי טעם), מרקמים (חלקים, מחוספסים, פחות או יותר רכים) וטמפרטורות (חם, סביבתי , קריר, קר וקפוא).
ניתן לספק גירוי טעם על ידי הוספת פריטים לידיים של הילד, כגון עקבות מזון או נוזלים, צעצועים, מוצץ, מברשת שיניים, ספר בד לתינוק, טבעת שיניים ומטלית, או על ידי הצבת מזון מוצק במזין בטיחות (מכשיר קטן עם שקית רשת מחוברת לטבעת פלסטיק מוצקה, זמינה במקום בו נמכרים פריטי לאכילת התינוקות). כדי לספק גירוי טמפרטורה, ניתן להכניס את הפריטים המתאימים למקפיא או למקרר, לחמם אותם במיקרוגל או במים חמים וכו '. יש לספק גירוי מרקם באמצעות אלמנטים של מרקמים שונים, כמו אלה שתוארו, כמו גם "צינורות גומי" וצינורות מקרר.
בתחילה הכניסו גירוי אחד בלבד (טעם, מרקם או טמפרטורה) בכל פעם אם לילד עם היסטוריה של דחיית מזון. ברגע שכל אחד מהם נסבל בצורה סבירה, אפשר לשלב את הגירויים, למשל, על ידי ניסיון של רסק תפוחים קר שהיה נסבל בעבר בטמפרטורת החדר. זה גם מגרה את אזור הפה באמצעות מגע עמוק. ניתן לחזק את השפתיים, הלחיים והסנטר על ידי הפעלת לחץ יציב ועיסוי. חיזקו את הלשון על ידי הפעלת לחץ באצבע לאורך מרכז הלשון ומשכו בעדינות את הלשון וטלטלו אותה,ניתן להחזיק אותה במטלית. טכניקות אלו יכולות גם להפחית את ההגנה דרך הפה ולהוביל למיומנויות טובות יותר באכילה דרך הפה. ניסו לשתף את ילדכם בצורה כיפית להם ולכם גם.
בסופו של דבר, יש לעשות כל ניסיון לשמור על תזונה חברתית, מהנה ונעימה.
Dr. Cheri S. Carrico
Ph.D., CCC ‐ SLP,
חבר בוועדת הייעוץ הקליני של הקרן CdLS
עזרו לנו להשיג את המטרות שלנו, תרמו עכשיו.
אין תרומות קטנות, יש רק לבבות גדולים.
נכתב ופורסם על ידי המומחים בתסמונת קורנליה דה לנגה של המועצה המדעית של הפדרציה העולמית CdLS.
מכתב זה וכל חומר ההסברה שהופק על ידי הפדרציה הבינלאומית וארגוניה החברים כפופים לזכויות יוצרים. האגודה הישראלית CdLS לקידום הטיפול והמודעות, מתורגמת לעברית באישור הכותבים.
אם אתה רוצה עותק, בקש אותו בדואר לכתובת: info@cdlsisrael.org.il
האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לנגה נולדה בשנת 2020, מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים, במטרה לשפר את איכות חייהם של אנשי CdLS ובני משפחותיהם, זו היחידה ברחבי הארץ.
אנו ארגון התומך במשפחות הקיימות על מנת להבטיח אבחון מוקדם ומדויק של CdLS, המקדם מחקר ומאפשר לאנשים פרטיים, משפחות, חברים ואנשי מקצוע לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם המושפע.
הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת.