לאנשים עם CdLS יש שיעור קומה קטן יחסית. תרשימי גדילה ספציפיים זמינים עבור פרמטרים של גובה, משקל והיקף ראש של בנים או בנות עם CdLS בגילאים שונים. באמצעות אלה, המתרגל יכול לעקוב אחר הצמיחה בהשוואה לאנשים אחרים שנפגעו ולא לאוכלוסיה שאינה מושפעת. אם אדם חורג מעקומת ה-CdLS, ייתכן שיהיה צורך בבדיקה ספציפית לפתולוגיה נסתרת.
המונח "כישלון לשגשג" אינו מתאים, ועלול ליצור שימוש בתוסף קלוריות מיותר, מה שמביא ללא קצב גדילה מוגבר ולחרדה ניכרת של ההורים.
קפיצות גדילה בגיל ההתבגרות מתרחשות בגילאים דומים לאלה של אנשים שאינם מושפעים.
חלק מהאנשים עם CdLS נמצאו כסובלים ממחסור בהורמון גדילה, הדורש הורמון גדילה אקסוגני
מתן, עם זאת, ללא חוסר מתועד, ככל הנראה השימוש בהורמון גדילה אינו מעלה את הגובה הסופי של מבוגרים.
צמיחה נפוצה של ילדים עם CdLS ילדים מוערכים לעתים קרובות לפי משקלם וגובהם בטבלאות גדילה המציגות את קצב הגדילה הממוצע של ילדים טיפוסיים. מאחר שילדים עם CdLS מושווים לעתים קרובות לקצב גדילה טיפוסי של ילד, רבים מאובחנים באופן שגוי עם "אי-שגשוג", מצב המתמקד
בעיקר על עלייה במשקל.
המונח "כישלון לשגשג" אינו מתאים, ועלול ליצור שימוש בתוסף קלוריות מיותר, מה שמביא ללא קצב גדילה מוגבר ולחרדה ניכרת של ההורים. קפיצות גדילה בגיל ההתבגרות מתרחשות בגילאים דומים לאלה של אנשים שאינם מושפעים.
לעתים קרובות, ההורים גם שוקלים לשים את הילד על פורמולה עתירת קלוריות או תוסף מזון ו/או להגדיל את מספר ההאכלות ביום כדי לדרבן גדילה. נכון לעכשיו, אין ראיות חד משמעיות לכך שלשניהם יש יתרונות ארוכי טווח.
מה שאנשי מקצוע רפואיים שאינם מכירים CdLS אינם מכירים בכך שלמרות שילדים עם CdLS עולים במשקל לאט, הגדילה שלהם בדרך כלל עומדת ביחס לגובהם לאורך כל חייהם.
כדי לחנך טוב יותר הורים לילדים עם CdLS וספקי שירותי הבריאות שלהם, המנהלת הרפואית של קרן CdLS, אנטוני ד.קלין, ד"ר, ועמיתיה פיתחו תרשימי גדילה ספציפיים למגדר המבוססים על מחקר ונתונים שנאספו במשך שנים רבות
מאחר שילדים עם CdLS מושווים לעתים קרובות לקצב גדילה טיפוסי של ילד, רבים מאובחנים באופן שגוי עם "אי-שגשוג", מצב המתמקד בעיקר על עלייה במשקל.
התקבלו מדידות סדרתיות של 180 חולים עם CdLS על מנת לגזור עקומות גדילה סטנדרטיות. המידות ניתנות בסנטימטרים (גובה) ובקילוגרמים (משקל).
1 סנטימטר = .4 אינץ' (כדי להמיר אינצ'ים לסנטימטרים, הכפל אינצ'ים ב-2.54)
1 קילוגרם = 2.2 פאונד (כדי להמיר פאונד לקילוגרמים, הכפל פאונד ב-.4535924)
הורד מהתרשים מהקישור
או כותב לנו מייל כדי לבקש את עקומות הגדילה, ואנו נשלח אותן אליך.
ציין את הגיל והמין של האדם עם CdLS, כדי לשלוח לך את טבלאות המשקל והגובה הספציפיים.
info@cdlsisrael.org.il
נכתב ופורסם על ידי המומחים בתסמונת קורנליה דה לנגה של המועצה המדעית של הפדרציה העולמית CdLS.מכתב זה וכל חומר ההסברה שהופק על ידי הפדרציה הבינלאומית וארגוניה החברים כפופים לזכויות יוצרים. האגודה הישראלית CdLS לקידום הטיפול והמודעות, מתורגמת לעברית באישור הכותבים. אם אתה רוצה עותק, בקש אותו בדואר לכתובת: info@cdlsisrael.org.il האגודה הישראלית תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) נולדה מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים. האגודה פועלת למען רווחתם של הלוקים בתסמונת קורנליה דה לנגה בישראל, במטרה להשיג אבחון מוקדם ומדויק של התסמונת ולשפר את איכות חייהם של אנשים עם אנשים עם CdLS.
הוא האתר הרשמי של CdLS בישראל. עבודתנו מכוונת לסייע למשפחות ולאנשי המקצוע המעורבים לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם הסובל מ- CdLS. הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת.