יום ה׳, 13 בפבר׳ | ירושלים

הכנס הרפואי הראשון לתסמונת קורנליה דה לנגה בישראל

כנס הרפואי הראשון בישראל בנושא תסמונת קורנליה דה לנגה. האירוע מכוון לרופאים, משפחות, מחנכים ומטפלים באירוע ישתתפו שני מומחי בינלאומיים, שכבר 20 שנים חוקרים, מאבחנים, מטפלים ועוקבים מקרוב אחר הלוקים ב- CdLS. כנס זה יהיה חוויה בלתי נשכחת, עשירה במידע עבור אנשי רפואה , בתי ספר, מרכזי טיפול ומשפחות
Tickets Are Not on Sale
הכנס הרפואי הראשון לתסמונת קורנליה דה לנגה בישראל

זמן ומיקום

13 בפבר׳ 2020, 10:00 – 21:00
ירושלים, אולי הגרדון 13. ארמון הנציב

על האירוע

הכנס הראשון בישראל בנושא תסמונת קורנליה דה לאנג

באירוע, יתכבד בנוכחות מומחים מהמועצה המייעצת המדעית (Scientific  Advisory Council, SAC) של הפדרציה הבינלומי ה- CdLS

מומחים:

ד"ר פליסיאנו ראמוס

רופא ילדים וגנטיקאי קליני

מנהל הוועדה המייעצת המדעית של עמותת הספרדית CdLS.

מנהל המועצה המייעצת המדעית (SAC) של הפדרציה הבינלומי ה- CdLS.

ד"ר אנג'לו סליקורני

רופא ילדים וגנטיקאי

מנהל רפואי בהקבוצת מומכי בעמותת האיטלקית CdLS, 

לשעבר מנל המועצה המייעצת המדעית (SAC) של הפדרציה הבינלומי ה- CdLS.

תאריך: חמישי-שישי 31 בפברואר

מקום: מרכז קהילתי אסט תלפיות - רחוב עולי הגרדון 13, ירושלים

מארגנת: הג"ב הודיה הראל

ל: הורים, אפוטרופוסים חוקיים של אנשי עם תסמונת קורנליה דה לנגה, רופאים, מטפלים מעורבים ומורים

https://www.facebook.com/CdLSIsrael :לפרטים נוספים אנא פנה אלינו באמצעות דוא"ל או בקר אותנו בכתובת

תכנית

יום חמישי 13/02/2020

8:30 התכנסות, רישום ודברי פתיחה

9:00 ד"ר פליסיאנו ראמוס, ד"ר אנג'לו סליקורני

תסמונת קורנליה דה לאנג, "מאימון ועד צורה" - כולנו ההורים והצוותים

המטפלים של ילדינו צריכים לדעת על התסמונת

- מאפיינים קליניים

- התאמות גנטיות וגנוטיפ / פנוטיפ

בעיות / התנהגות נוירופסיכולוגיות.

10:30 ארוחת קפה

10:45 "שופכים אור"

  •  GERD מחלת ריפלוקס גסטרו-ושט
  • בעיות גדילה כולל טיפול בהורמון גדילה
  • CdLS מבוגרים עם 
  • מחקרים אחרונים ובעתיד
  • הציגו קווים מנחים

12:15 שאלות ותשובות

12:30 ארוחת צהריים

14:00 - 16:30 משפחות ייעוץ אישי עם המומחים

המממנים שלנו

 :תודה מיוחדת לכבוד

מר משה ליאון - ראש עיריית ירושלים

מר יהודה בן יוסף - עיריית ירושלים

מר יואב רוטשילד - מנהל המינהל הקהילתי תלפיות מזרח

בית הספר הדביר החדש לחינוך מיוחד בירושלים במיוחד אליו מנהלת גברת רני יעקב

לחלוק