top of page
כל מה שההורים והמטפלים צריכים לדעת על תסמונת קורנליה דה לאנגה.
הארגון שלנו מפיץ מידע חיוני לניהול התסמונת בחיי היומיום. אנו מפרסמים ללא הרף מאמרים רציניים, שנעשו על ידי מומחים מקצועיים ב- CdLS בתחומי כשירות שונים, והופכים תרגומים לעברית תוך כיבוד זכויות יוצרים.
זהו המשאב הכרחי להורים, מטפלים ומורים.
מאמרים מכסים נושאים מגוונים כמו מידע בסיסי על CdLS ומאמרים מיוחדים בנושא הזדקנות, טיפולי שיניים, אתגרים התנהגותיים והנחיות טיפול חדשות.
חיפוש
Odayah Harel
4 ביולי 2023זמן קריאה 9 דקות
מאפיינים הרלוונטיים לפציעה עצמית בתסמונת קורנליה דה לאנגה.
בעיות בריאות ורפואה רבות קשורות גם לתסמונת קורנליה דה לנגה. תיבה מראה עד כמה שכיחות חלק מהבעיות הללו בילדים ומבוגרים עם תסמונת קורנליה דה לא
187 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
10 בינו׳ 2023זמן קריאה 5 דקות
CdLSפיסיותרפיה - טיפול מימי ל
טיפול מימי – היתרונות של טיפולים על בסיס מים לילדים החיים עם מוגבלויות
113 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
21 בנוב׳ 2022זמן קריאה 3 דקות
ה-XI קונגרס העולמי של CdLS בבוגוטה - קולומביה 2022
אישרנו מחדש את התפיסה ש"לא הכל זהה ולא הכל עובד עבור הילדים שלנו כמו גם עבור אחרים", ולכן ההתעקשות של המנהל שלנו להתמקד בהכרת התסמונת לפני ק
91 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
1 במאי 2022זמן קריאה 2 דקות
אנחנו כאן כדי לעזור לכם
זה היה מפגש נפלא! פורים היה הזדמנות מדהימה כדי לזמום מפגש. האגודה שלנו מאוד דינמית כי המשפחות עוברות את תהליך האימות האבחנה שלהן. לא...
46 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
17 בפבר׳ 2022זמן קריאה 2 דקות
סיבת מוות ב-CdLS
סיבות המוות עם ההזדקנות עשויות להיות קשורות למומים מולדים, חלקם ניתנים למנוע, עם לימודי סקר מתאימים וטיפול מיידי בסיבוכים.
117 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
13 בפבר׳ 2022זמן קריאה 1 דקות
אני אהיה ..
רגשות של הורים ארציים עם ילדי שמיים
94 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
22 בדצמ׳ 2021זמן קריאה 3 דקות
?מהי תסמונת קורנליה דה לנגה
תסמונת קורנליה דה לאנגה היא הפרעה גנטית כפי שזה קורה בתסמונות גנטיות אחרות הם חולקים ביטויים פיזיוגנומיים דומים. תווי הפנים האופייניים ביות
376 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
28 בספט׳ 2021זמן קריאה 2 דקות
דברים שכדאי לדעת על מחלות נדירות
מחלות נדירות מציבות אתגרים עצומים לא רק לאנשים הסובלים מהם אלא גם לאלה המטפלים בהם או הנמצאים בסמיכות אליהם. תסמונת קורנליה דה לאנגה היא תסמ
36 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
19 בספט׳ 2021זמן קריאה 4 דקות
התסמונת קורנליה דה לנגה
תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) היא הפרעה גנטית מולדת . סימניה הבולטים ביותר של התסמונת הם מוגבלות שכלית התפתחותית ובעיות קוגניטיביות נוספות,
151 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
21 ביולי 2021זמן קריאה 4 דקות
שירותי בריאות עבור הילדים והמבוגרים עם תסמונת קורנאליה דה לנגה
המעבר משירותי בריאות עבור הילדים לאלה עבור המבוגרים הוא שלב קריטי בחייהם של כל המעורבים. פרק הזמן הזה יכול להציב אתגרים רבים שיכולים לשנות ב
142 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
22 ביוני 2021זמן קריאה 3 דקות
פיתוח מנגנוני חוסן
הורים מפתחים, כל אחד בדרכם, מנגנוני חוסן, בהם הם משתמשים להתמודדות הקשה הכרוכה בטיפול בילד בעל צרכים מיוחדים. גורמי חוסן המקדמים הורות טובה
106 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
8 באוק׳ 2020זמן קריאה 4 דקות
מכתב למשפחות CdLS על טיפול גנטי
אנו מעוניינים לגעת בנושאים של תסמונת CdLS ותרפיה גנטית, וזאת בכדי להפריך שמועות שהחלו לקרום לצוץ לאחרונה באשר לטיפול זה. תחת זאת אנו מבקשים
70 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
8 באוק׳ 2020זמן קריאה 4 דקות
"להשפיע" על תסמונת CdLS ?
בעבר, ואף לאחרונה, הועלתה טענה שעלינו לרפא את תסמונת CdLS. כמובן שבהינתן אפשרות בחירה, כל הורה היה בוחר לקבל ילד בריא לגמרי, כך שהחיפוש של ה
78 צפיות0 תגובות
Odayah Harel
8 באוק׳ 2020זמן קריאה 4 דקות
בעיות אכילה אצל אנשים עם CdLS
אנשים רבים עם תסמו חווים בעיות אכילה בשלב כלשהו בחייהם. האתגרים יכולים לכלול הרתעות מזון; להיות אכלן מבולגן, איטי או בררן; לאכול כמויות קט
132 צפיות0 תגובות
bottom of page