
top of page

כל מה שההורים והמטפלים צריכים לדעת על תסמונת קורנליה דה לאנגה.
הארגון שלנו מפיץ מידע חיוני לניהול התסמונת בחיי היומיום. אנו מפרסמים ללא הרף מאמרים רציניים, שנעשו על ידי מומחים מקצועיים ב- CdLS בתחומי כשירות שונים, והופכים תרגומים לעברית תוך כיבוד זכויות יוצרים.
זהו המשאב הכרחי להורים, מטפלים ומורים.
מאמרים מכסים נושאים מגוונים כמו מידע בסיסי על CdLS ומאמרים מיוחדים בנושא הזדקנות, טיפולי שיניים, אתגרים התנהגותיים והנחיות טיפול חדשות.

חיפוש


Odayah Harel
- 17 בדצמ׳ 2022
- 2 דקות
התנהגויות תוקפניות ופגיעה עצמית ב-CdLS
חשוב לזהות מהי הסיבה להתנהגות פגיעה עצמית בחולים עם CdLS. הדבר מצריך בדרך כלל הערכה רפואית המחפשת ספציפית את מקורות הכאב, כמו גם הערכה התנהג
48 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 4 בדצמ׳ 2022
- 2 דקות
טבלת כישורי התפתחות ב-CdLS
טבלת התפתחות עם פסיכומוטורית
הכל רצף מתחיל בשחור, ממשיך ללבן, ממשיך למקווקו, ושוב ללבן. הקצה השמאלי של כל רצף בשחור מייצג את
הגיל שבו לראשונ
56 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 27 בנוב׳ 2022
- 3 דקות
תרשימי גדילה ספציפיים זמינים
לאנשים עם CdLS יש שיעור קומה קטן יחסית. תרשימי גדילה ספציפיים זמינים עבור פרמטרים של גובה, משקל והיקף ראש של בנים או בנות עם CdLS בגילאים...
51 צפיות0 תגובות


Odayah Harel
- 21 בנוב׳ 2022
- 3 דקות
ה-XI קונגרס העולמי של CdLS בבוגוטה - קולומבה 2022
אישרנו מחדש את התפיסה ש"לא הכל זהה ולא הכל עובד עבור הילדים שלנו כמו גם עבור אחרים", ולכן ההתעקשות של המנהל שלנו להתמקד בהכרת התסמונת לפני ק
58 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 23 באוג׳ 2022
- 2 דקות
הדבר החשוב שהילד בריא?
"הדבר החשוב שהילד בריא!".
כל הזמן חשבתי... כמה פעמים אני שומעת את הביטוי הפופולרי הזה?
לא, זה לא הדבר הכי חשוב. הדבר החשוב הוא שיאהבו אותו
62 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 3 באוג׳ 2022
- 10 דקות
מהם המאפיינים הקוגניטיביים וההתנהגותיים של תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS)?
המאפיינים הקוגניטיביים וההתנהגותיים ב-CdLS יכולים לנוע בין רמה קלה יחסית לרמה חמורה אצל אנשים עם התסמונת. המאפיינים הקוגניטיביים מתייחסים לת
138 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 17 בפבר׳ 2022
- 2 דקות
סיבת מוות ב-CdLS
סיבות המוות עם ההזדקנות עשויות להיות קשורות למומים מולדים, חלקם ניתנים למנוע, עם לימודי סקר מתאימים וטיפול מיידי בסיבוכים.
58 צפיות0 תגובות


Odayah Harel
- 21 בינו׳ 2022
- 3 דקות
האם אנחנו מחנכים את הדורות הבאים לאהוב?
ילדים הם המראה הנאמנה ביותר של החברה. כל אחד מאיתנו בונה כל יום את החברה: דרך שיפוטים, החלטות, מילים או ביטויים שאנו חוזרים עליהם
37 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 22 בדצמ׳ 2021
- 3 דקות
?מהי תסמונת קורנליה דה לנגה
תסמונת קורנליה דה לאנגה היא הפרעה גנטית כפי שזה קורה בתסמונות גנטיות אחרות הם חולקים ביטויים פיזיוגנומיים דומים. תווי הפנים האופייניים ביות
103 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 17 בנוב׳ 2021
- 3 דקות
תהיה העמוד
כאשר ילד מאובחן כמצב נדיר, ההורים עשויים לעבור מגוון רחב של תגובות. עבור חלק, אבחון זה יכול לספק הקלה, הבהרה או אישור למה שכבר חשדו בו,
60 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 28 בספט׳ 2021
- 2 דקות
דברים שכדאי לדעת על מחלות נדירות
מחלות נדירות מציבות אתגרים עצומים לא רק לאנשים הסובלים מהם אלא גם לאלה המטפלים בהם או הנמצאים בסמיכות אליהם. תסמונת קורנליה דה לאנגה היא תסמ
25 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 19 בספט׳ 2021
- 4 דקות
התסמונת קורנליה דה לנגה
תסמונת קורנליה דה לנגה (CdLS) היא הפרעה גנטית מולדת . סימניה הבולטים ביותר של התסמונת הם מוגבלות שכלית התפתחותית ובעיות קוגניטיביות נוספות,
74 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 19 בספט׳ 2021
- 3 דקות
בעיות גניקולוגיות בתסמונת קורנליה דה לנגה
נשים ונערות עם CdLS סובלות מאותן הבעיות הגניקולוגיות כמו שאר הנשים. במקרים מסוימים התסמינים עלולים להיות קשים לאבחון ובמקרים אחרים התסמינים
53 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 2 בספט׳ 2021
- 3 דקות
תסמונת קורנליה דה לנגה וקוביד-19 (COVID-19)
מכיוון ש- CdLS בדרך כלל לא גורם לפגיעה במערכת החיסונית או למעורבות קשה של ריאות / נשימה, לא אמור להיות סיכון מוגבר לילדים / מבוגרים עם CdLS
28 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 24 באוג׳ 2021
- 3 דקות
CdLS והשלכות על Covid-19
מה אנו יכולים לעשות עבור האנשים שלנו עם CdLS במשבר קוביד 19 הנוכחי (קורונה)
ביקשנו מאנשי המקצוע שלנו עצות בכל שיקולים נוספים עבור צוות CdLS
50 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 14 באוג׳ 2021
- 2 דקות
מבוגרים עם קורנליה דה לאנגה, הולכים לגור מחוץ לבית
בדיוק כמו שהיית עושה עם ילד טיפוסי, כאשר בנך או בתך עם CdLS נכנסים לגיל הבגרות, זה זמן טבעי לשקול אורח חיים עצמאי יותר עבורו או עבורה.
44 צפיות0 תגובות

Odayah Harel
- 14 באוג׳ 2021
- 1 דקות
האם התסמונת קורנליה דה לאנגה היא נכות?
סימניה הבולטים ביותר של התסמונת הם מוגבלות שכלית התפתחותית ובעיות קוגניטיביות נוספות, מוגבלות שכלית בדרך כלל בינונית עד חמורה
56 צפיות0 תגובות
<