טיפול רפואי

אנשים עם CdLS זקוקים לטיפול רפואי רב תחומי וחברתי לכל החיים. הגישה להערכות קליניות, ייעוץ ומעקב של צוות רב תחומי עשויה לשפר את שירותי הבריאות ולהגביר את איכות החיים. הוכרו חסמים בפני גישה לטיפול וכוללים סיבוכים בריאותיים או התנהגותיים, בידוד גיאוגרפי ושיקולים פיננסיים. אנשים עם CdLS יכולים לחיות כעת עד הזקנה. זה מסכון האנשים לפתח מחלות כרוניות שכיחות לצד בעיות רפואיות הקשורות ל- CdLS. אנשים עם CdLS נוטים יותר לקבל טיפול באיחור, ולקבל יותר סיבוכים ואשפוזים ארוכים יותר מאשר אנשים ללא CdLS. לעיתים קרובות, הדבר נובע מחוסר ידע בנושא משירותי בריאות על CdLS, קשיים בקבלת היסטוריה רפואית ואולי גם סטיגמה. שירותי בריאות ושירותים חברתיים צריכים לגשת למידע על CdLS. יש להציע תכניות טיפול מותאמות אישית וריגשית לתסמונת לכל מושפע מ-CdLS ומטפליו. החולים צריכים לקבל בדיקות בריאות קבועות, עם תכנון שנעשה מראש לגבי הכל. חוברות מידע ספציפיות לנהלים המשתמשות בשפה פשוטה ותמונות יכולות להועיל מאוד לחולים ולמשפחותיהם, הן מומלצות בחום.

​

מעבר

המעבר מטיפול בילדים (ילדים) לטיפול רפואי במבוגרים יכול להביא לאתגרים משמעותיים ולדרוש מעורבות הורית. מעברים קשורים בדרך כלל לשינויים בסביבה הקרובה כמו לעזוב את הבית ולשינויים חברתיים. הטיפול בפרט משתנה ממוקד משפחתי לממוקד פרטני. יש להתחיל במעבר טיפול בשלב מוקדם, עם העברה נכונה של ההיסטוריה הרפואית וידע על המאפיינים האישיים של המושפע בCdLS. מעברים שמתחילים מאוחר מדי עלולים לגרום לפער בתקשורת ובתיאום בין שירותי ילדים למבוגרים. ניתן לשפר את הטיפול על ידי ספקי שירותי הבריאות הנוכחיים והעתידיים המעריכים במשותף אנשים עם CdLS על מנת להקל על המעבר.

​