12.jpg

מי אנחנו

נמצא בחיים שלך, אנחנו כאן כדי לעזור CdLS אם

2020-12-13.png

מי אנחנו?

האגודה הישראלית לתסמונת קורנליה דה לנגה נולדה בשנת 2020, מונעת על ידי משפחות ואנשי מקצוע שקשורים, במטרה לשפר את איכות חייהם של אנשי CdLS ובני משפחותיהם, זו היחידה ברחבי הארץ.

 

האבחנה של CdLS היא זעזוע עבור ההורים. המצב כל כך נדיר ובלתי ידוע, הפרספקטיבה כל כך לא ודאית. כבני משפחה מנוסים ואנשי מקצוע, אנו רוצים להיות שם עבור ילדים, הורים, קרובי משפחה, מורים, מטפלים, אנשי רפוא, ארגונים ובעלי מקצוע אחרים המעוניינים בכך.

אנו הורים ואנשי מקצוע שלמרות הדרישות והלחצים של ימינו אנו מאמינים בכוחם של עבודת צוות.

 

הרוח המניעה את הקמת עמותה זו היא הרצון להדריך ולייעץ למשפחות ו / או מושפעים מ- CdLS כדי שיידעו שהם אינם לבד בדרך זו. 

 הצוות שלנו מורכב מבני משפחה ואנשי מקצוע המעורבים בעמותה, שמוסרים את העצמם לקהילה הזאת.

המשימה שלנו

אנו ארגון התומך במשפחות הקיימות על מנת להבטיח אבחון מוקדם ומדויק של CdLS, המקדם מחקר ומאפשר לאנשים פרטיים, משפחות, חברים ואנשי מקצוע לקבל החלטות מושכלות ולתכנן את ההווה והעתיד של האדם המושפע.
"אנו כהורים מנוסים בנושא CdLS העובדים זה לצד זה עם המומחים. אנו נמצאים כאן עבור הורים, ילדים ובני משפחה, כמו גם כן למורים, מטפלים, ארגונים ואנשי מקצוע אחרים המעוניינים.

אנו רוצים לספק מרחב לשיתוף פעולה המתגבר על בידודת וחוסר הוודעות של התסמונת הנדירה והמורכבת זו.

600px-Telegram_logo.svg.png